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Code de conduite pour les membres

Le Rare Advocacy Movement (RAM) est un groupe de professionnels de la défense des patients dédiés à l'avancement global du paysage communautaire des maladies rares et des parties prenantes alliées axées sur la communauté. L'adhésion et la participation à la RAM sont soumises au respect du présent Code de conduite pour les membres (« Code de conduite »). Tous les membres et affiliés de RAM sont tenus de respecter ce code de conduite établi. Tout membre RAM ou affilié qui pourrait violer ce Code de Conduite en partie et/ou dans son intégralité sera susceptible d'être retiré de l'adhésion et/ou de l'affiliation RAM.

  1. Tenir compte des perspectives de toutes les parties prenantes impliquées dans les maladies rares et déployer tous les efforts raisonnables pour satisfaire professionnellement les besoins et les préoccupations nécessaires à la pertinence, la durabilité et l'efficacité dans l'accomplissement de toute mission établie axée sur la défense des patients, le cas échéant.

  2. Viser l'excellence et l'innovation tout en faisant preuve de compétence professionnelle, de respect et de réactivité envers toutes les parties prenantes des maladies rares et les personnes concernées et/ou les perspectives impliquées.

  3. Faites un effort professionnel pour comprendre, respecter et collaborer avec les autres parties prenantes des maladies rares.

  4. Contribuer à une culture professionnelle collaborative globale qui respecte les diverses contributions individuelles de chaque partie prenante des maladies rares.

  5. Respecter la confidentialité des informations partagées au sein du réseau RAM (y compris, mais sans s'y limiter, ses membres, candidats, constituants, donateurs, dirigeants et affiliés). Les conversations, discussions, documents, enregistrements, accords, etc. qui NE SONT PAS considérés comme des informations publiques, qu'ils soient spécifiquement marqués comme confidentiels ou non, doivent être traités comme des informations confidentielles et ne doivent pas être distribués sous quelque forme que ce soit et/ou partagés avec une personne. et/ou organisation en dehors des membres RAM (c'est-à-dire les membres du public) sans le consentement écrit exprès du créateur et/ou distributeur de contenu. Le terme « informations publiques » désigne les informations (professionnelles et/ou personnelles) sous toute forme qui sont ouvertement accessibles au public et auxquelles toute personne peut accéder, partager et/ou utiliser sans obtenir l'autorisation du créateur et/ou du distributeur du contenu. .

  6. En tant qu'effort de bonne foi, fournissez une surveillance crédible et efficace des objectifs professionnels sans injecter de préjugés personnels négatifs.

  7. Ne pas accepter de commissions, de cadeaux, de paiements, de prêts, de promesses d'avantages futurs ou d'autres objets de valeur de la part de RAM, autres que des cadeaux occasionnels de valeur symbolique conformes à la bonne éthique des affaires. L'acceptation d'un laissez-passer gratuit et/ou d'une allocation de voyage pour assister à des événements éducatifs et/ou de réseautage en tant que membre RAM est un exemple de « cadeau occasionnel de valeur nominale conforme à une bonne éthique des affaires ».

  8. Agir à tout moment conformément aux normes professionnelles les plus élevées et toujours dans le meilleur intérêt de la communauté des maladies rares.

  9. Honorer tous les engagements et promesses au mieux de ses propres capacités. Si ses propres capacités sont compromises et/ou limitées, toutes les parties prenantes appropriées impliquées doivent en être informées dès que raisonnablement possible.

  10. Reconnaître les contributions de toutes les personnes et/ou organisations qui contribuent à faciliter l'exécution de projets et/ou d'initiatives axés sur les patients atteints de maladies rares.

  11. Ne pas participer sciemment et/ou volontairement à des activités professionnelles trompeuses.

  12. Défendre les communautés de maladies rares individuelles et la communauté des maladies rares non spécifiques à une maladie.

  13. Ne pas participer à ou initier à toute activité pouvant être qualifiée de commérage sur des individus spécifiques et/ou un groupe d'individus et/ou d'organisations. Les commérages sont définis comme toute conversation ou rapport sur une autre personne qui implique des détails dont la véracité n'est pas confirmée. Les commérages peuvent drainer, corrompre, distraire et/ou réduire la productivité, la moralité et/ou la satisfaction globale des projets et/ou initiatives désignés par RAM (ou groupe RAM associé). Les membres de RAM peuvent partager des expériences avec d'autres individus et/ou organisations qui ont eu lieu dans un cadre et/ou un environnement professionnel, avec la stricte compréhension qu'il n'y a aucune attente pour que l'individu et/ou le groupe prenne des mesures à la suite de l'apprentissage des expériences décrites.

  14. Agir de bonne foi en supprimant efficacement toute opinion non professionnelle et tout parti pris intéressé lors de la prise de décisions susceptibles d'affecter la marque RAM et/ou tout projet et/ou initiative affilié(s) axé(s) sur la défense des maladies rares. Le biais est défini comme un poids disproportionné en faveur ou contre une idée, une chose et/ou un individu, qui est acheminé vers des préjugés, du favoritisme et/ou un effort déformé pour maintenir et/ou améliorer son estime de soi et/ou sa propre la perception.

  15. Être responsable du respect de ce code de conduite dans son intégralité.

  16. N'occupez pas de poste de direction au sein d'une importante organisation faîtière à but non lucratif axée sur les maladies rares (c'est-à-dire NORD, Global Genes, EveryLife Foundation, etc.) dans le but de maintenir la neutralité politique au sein du paysage des parties prenantes à but non lucratif des maladies rares. Un exemple de poste de direction comprend le poste de directeur exécutif, de PDG, de président, etc. Cette clause n'exclut pas les postes non exécutifs au sein d'organisations faîtières de premier plan axées sur les maladies rares. De plus, aucun membre d'une équipe de direction d'aucune organisation, y compris les organisations faîtières axées sur les maladies rares, ne sera disqualifié de participer à une collaboration RAM en conséquence directe de cette clause.

  17. Être automatiquement démissionné après ne pas avoir participé à trois événements de vote ultérieurs présentés aux membres pour quelque raison que ce soit. 

  18. Si un membre RAM, être effectivement démissionné de l'adhésion après avoir envoyé une lettre de démission par e-mail et / ou publié une démission sur le serveur de communication privé établi exclusivement pour l'adhésion RAM. Si elle est publiée sur le serveur de communication privé, la démission publiée doit être faite par la personne souhaitant effectivement démissionner de l'adhésion (une « publication de démission »). Si un message de démission est publié, tout membre RAM doit signaler le ou les messages de démission à l'équipe d'administration RAM par e-mail sans violer les règles de confidentialité du serveur.

A. Tous les membres et affiliés doivent :

B. Violations au sein de l'adhésion

  1. Tout RAM member dont n'est pas d'accord avec et/ou viole ce Code de conduite, pour quelque raison que ce soit, doit démissionner, avec effet immédiat, avec le process facilitated by RAM Administration (« RAM Admin ») si nécessaire. RAM Admin chargé de gérer et de faciliter la maintenance duSite Web RAMet les méthodes de communication (c'est-à-dire Zoom, Slack, e-mail, médias sociaux, etc.) pour le réseau RAM.

  2. Si un membre en question de violation de ce code de conduite refuse de démissionner volontairement, pour quelque raison que ce soit, le membre sera révoqué par un vote à la majorité de 50 % en faveur de la révocation parmi les membres actuels de RAM.

un. Lorsqu'un membre de la RAM reçoit des informations crédibles prouvant effectivement qu'un membre de la RAM a violé ou est en violation de ce code de conduite, same credible information shall be submitted to RAM Admin for processing and shall be presented to the RAM membership in a professional unbiased manner .

b. Dès réception d'informations crédibles satisfaisantes, de la part de l'administrateur de RAM, that un membre de RAM a violé ce code de conduite, tout membre de RAM a le droit de demander un vote de groupe pour supprimer le membre en question de l'adhésion. À la demande d'au moins un (1) membre RAM, RAM Admin doit faciliter le processus de vote.

i. Si 50 % ou plus votent pour supprimer le membre RAM en cas de violation de ce code de conduite, l'individu doit démissionner avec effet immédiat, facilité par_cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_RAM Admin.

ii. Si 51 % ou plus votent pour ne pas supprimer le membre RAM en question of violant ce code de conduite, le membre RAM restera membre de RAM, en règle.

iii. Le harcèlement de toute personne pour quelque raison que ce soit, y compris, mais sans s'y limiter, to étant accusé d'avoir enfreint ce code de conduite, ne sera pas toléré au sein des membres RAM. Le harcèlement doit être défini comme un comportement qui menace, intimide ou fait craindre une personne pour sa sécurité. Tout individu qui se comporte d'une manière effectivement définie comme du harcèlement d'un autre membre RAM est en violation directe de ce Code de conduite.

C. Adhésion

  1. Toutes les personnes actives dans la communauté de défense des patients atteints de maladies rares (qu'elles soient spécifiques à une maladie ou non) occupant un poste de direction et/ou de défense des patients au sein de la communauté, souhaitant rejoindre l'adhésion à la RAM, doivent demander leur adhésion via leformulaire de demande en ligne.

  2. Toutes les personnes qui ont soumis avec succès un formulaire de demande d'adhésion à RAM et qui ne peuvent pas adhérer à ce code de conduite, pour quelque raison que ce soit, doivent immédiatement demander un ajournement du processus d'examen de la demande en envoyant un courrier électronique.rareadvocacymovement@gmail.com.

  3. RAM Admin se réserve le droit d'ajourner le processus d'examen des candidatures si le candidat ne remplit pas correctement la candidature et / ou s'il ne répond pas aux communications de suivi nécessaires pour poursuivre le processus de vote du nouveau candidat.

  4. Toutes les personnes cherchant activement à devenir membre de RAM doivent accepter de se conformer à ce code de conduite et au document de processus RAM (à présenter lors de l'acceptation dans l'adhésion à RAM) qui a été établi et adopté par le Rare Advocacy Movement.

  5. Tout membre actuel de RAM peut choisir de soumettre sa démission par courrier électronique àrareadvocacymovement@gmail.compour quelque raison que ce soit, à tout moment et ne sont en aucun cas obligés de partager la raison de la démission.

SOUS RÉSERVE DE MODIFICATIONS.

  • INSTITUÉ ET ADOPTÉ PAR LE RARE MOUVEMENT DE PLAIDOYER LE – 26/01/2020

  • MODIFICATION POUR L'INSERTION DES CLAUSES A.16 ET 1.17 ADOPTÉE LE - 11/04/2020

  • MODIFICATION POUR L'INCLUSION DE LA CLAUSE A.18 ADOPTÉE LE - 15/06/2021 

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