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Kay-Diene Robinson, MPH, CHW est une fière guerrière drépanocytaire. À la fin de son diplôme de premier cycle, elle a commencé son parcours de plaidoyer en faisant du bénévolat auprès de la Sickle Cell Association of New Jersey en juillet 2013. C'est grâce à cette organisation qu'elle a découvert la possibilité d'une guérison par la greffe de moelle osseuse. Le 11 septembre 2015, Kay-Diene a subi une greffe allogénique de cellules souches (moelle osseuse) dans l'espoir de guérir sa maladie. En décembre 2015, Kay-Diene a été miraculeusement guérie de la drépanocytose.

En tant que défenseur professionnel des patients, Kay-Diene est fière d'être un témoignage vivant de la célèbre citation de Ghani "Soyez le changement que vous souhaitez voir dans le monde". Ainsi, en septembre 2018, elle a accepté le rôle de membre du conseil d'administration de The Pain Community, une organisation à but non lucratif dédiée à l'éducation et à la défense au nom de toutes les personnes vivant avec une condition, un trouble ou une maladie comportant une composante douloureuse. Son rôle en tant que membre du conseil d'administration, secrétaire et directrice des médias sociaux pour The Pain Community lui a permis de faciliter et de diriger le partenariat officiel entre The Pain Community et la Sickle Cell Disease Association of America, à partir de juillet 2019.

Son travail en tant qu'agent de santé communautaire qualifié lui a permis d'éduquer le personnel hospitalier, y compris les médecins, les infirmières et le personnel de soutien de plusieurs systèmes hospitaliers sur la drépanocytose, les nouvelles thérapies émergentes liées à la drépanocytose et d'autres sujets pertinents d'importance.

Elle croit que c'est son but divin de développer et de faciliter les processus qui guideront les personnes vivant avec la drépanocytose et de mettre en œuvre des méthodes efficaces de changement qui cherchent à guider les individus pour trouver leurs réponses personnelles et professionnelles à la question, « quel est votre pourquoi ? ”

Domaines d'expertise en plaidoyer :

  • Organisation à but non lucratif

  • Collecte de fonds

  • Marketing des médias sociaux

  • Plaidoyer pharmaceutique/biotechnologique

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Le Rare Advocacy Movement (RAM) est le premier réseau communautaire durable sur les maladies rares conçu pour unir et responsabiliser les personnes ayant vécu des expériences de maladies rares.  RAM se consacre à la protection de la juste valeur marchande des perspectives, idées et expériences (PIE) de la communauté. Tous les membres RAM s'engagent à toujours agir dans le meilleur intérêt de la communauté mondiale des maladies rares en respectant le Code de conduite pour les membres. Les violations du code de conduite des membres entraîneront la démission des membres RAM par vote à la majorité. Pour ceux qui ne sont pas encore prêts pour l'adhésion RAM, les partenariats et les s de confianceles options de prise en charge sont disponibles via Rare360.

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