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Mindfulness

La collaboration Papillon

Du traitement au triomphe

Des chercheurs et des scientifiques d'organisations de défense des patients rapportent avoir identifié environ 10 000 maladies rares, dont 80 % de ces conditions médicales rares impliquant la génétique. On estime que 400 à 700 millions de personnes dans le monde sont atteintes d'au moins une maladie rare, avec environ 25 à 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare aux États-Unis et 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare dans l'Union européenne._cc781905-5cde -3194-bb3b-136bad5cf58d_

Les maladies rares affectent de manière disproportionnée la communauté pédiatrique en raison de 71% des maladies rares affectant les personnes avant leur 18e anniversaire. Les enfants nés avec des maladies rares connaissent une espérance de vie raccourcie et des lacunes importantes, souvent mortelles, en matière de soins de santé.

Même si seulement 10 % des maladies rares ont un traitement médicamenteux approuvé par la FDA, 90 % des patients pédiatriques atteints de maladies rares aux États-Unis survivent jusqu'à l'âge adulte. Cela est dû en grande partie aux progrès médicaux et à la loi sur les médicaments orphelins de 1983 qui encourage la recherche et le développement de traitements et de remèdes pour les maladies rares. Alors que des progrès continuent d'être réalisés pour prolonger l'espérance de vie des enfants touchés par des maladies rares, il est essentiel que les lacunes existantes dans les transitions des soins de santé des soins pédiatriques aux soins pour adultes soient comblées pour le bien-être général et la capacité de survie de la communauté vieillissante des maladies rares.  

La Collaboration papillon, une campagne axée sur les maladies rares développée en partenariat avec Curant Health, a identifié certains des problèmes les plus potentiellement mortels rencontrés par les patients atteints de maladies rares pendant la période de soins de santé où les patients pédiatriques sont obligés de passer aux soins pour adultes dans sa première publication intitulée :

Red and Orange Gradient

Patient Advocacy Organizations

Abstract Linear Background

Mental Health Solution Providers

Yellow to Blue Gradient

Support & Sponsorship Opportunities

stakeholder Call to Action

MyRareDatalogo.jpg

Curant Health améliore le parcours des patients atteints de maladies rares, tout en soutenant les équipes de soins de santé grâce à leurs services validés de Medication Care Management®. Avec plus de 20 ans d'expérience, Curant Health apporte une expérience éprouvée dans : 

  • Accroître l'observance et la qualité de vie des patients

  • Apporter des ressources supplémentaires pour la prise en charge de vos patients

  • Utilisation de notre processus MCM® pour générer des preuves du monde réel (RWE) et des données du monde réel (RWD)

  • Accroître l'observance des patients grâce à des services personnalisés

  • Rapports sur l'adéquation du produit et les besoins non satisfaits des patients

  • Rapports sur les événements indésirables, les effets secondaires ou les interactions médicamenteuses potentielles

  • Fournir un soutien et des commentaires supplémentaires aux médecins et à leurs équipes sur le parcours du patient

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