Michael Losow, un ancien membre de la RAM, a commencé à travailler avec la communauté des maladies rares en 1984 en s'associant à la loi sur les médicaments orphelins avec NORD alors qu'il travaillait à la National Multiple Sclerosis Society. Il a continué à travailler à la fois avec des organisations faîtières de maladies rares ainsi qu'avec des organisations individuelles de maladies rares lorsqu'il occupait le poste de directeur de la sensibilisation et du développement d'alliances à l'Organisation d'innovation en biotechnologie, en promouvant les opportunités de renforcement des capacités organisationnelles, d'expansion de la recherche sur les maladies rares et d'amélioration des priorités de politique publique qui améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares. Après BIO, Michael a dirigé la politique publique et les affaires gouvernementales de l'État pour deux sociétés biopharmaceutiques avec des produits et des pipelines pour les maladies rares.

 

Chez Talecris Biotherapeutics, il a joué un rôle de premier plan dans des coalitions visant à promouvoir le dépistage néonatal des maladies rares. En plus de son emploi régulier, Michael a été un promoteur de la philanthropie de risque, apportant cette forme de capital à la sensibilisation de l'industrie de la biotechnologie par le biais de sessions lors de grandes conventions BIO ainsi que la tenue d'une conférence régionale du Sud-Est sur la philanthropie de risque tenue au Research Triangle Park , NC où il a fait appel à 50 organisations philanthropiques de capital-risque sur les maladies rares pour fournir un accès et une sensibilisation aux entreprises de biotechnologie en Floride, en Géorgie, en Caroline du Nord, en Caroline du Sud et en Virginie.

 

Michael a travaillé avec plusieurs organisations de maladies rares pour aider à identifier et à combler les besoins non satisfaits de la communauté. Chez RAM, il a joué un rôle central dans l'initiative Adults Living Rare, choisissant toujours de travailler sur des projets visant à servir au mieux les intérêts de la communauté mondiale des maladies rares.

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Michael est maintenant le premier membre hérité de RAM. Son décès le 8 juillet 2021, d'une maladie rare à l'âge adulte, a attristé tous ceux qui ont eu l'honneur de travailler à ses côtés sur des projets communautaires. Le monde n'a pas simplement perdu un grand homme. La communauté des maladies rares a perdu un collègue militant, dont le travail a contribué à ouvrir la voie aux futurs militants communautaires des maladies rares pour qu'ils s'unissent pour accéder à des traitements thérapeutiques qui améliorent et sauvent des vies.  La communauté des maladies rares n'oubliera jamais les contributions de Michael au paysage des maladies rares ; et il lui manquera profondément.