Feuille de route POUR la mise en gage d'actions
-pour les organisations de défense des maladies rares
La feuille de route pour Equity Pledge :ENCOURAGER le développement de politiques et de programmes de diversité, d'équité et d'inclusion (DEI) au sein du paysage à but non lucratif de la défense des patients contre les maladies rares
Un groupe de divers défenseurs de la couleur, encouragés par la vague de déclarations de solidarité concernant la valeur de la vie des Noirs, a lancé la feuille de route pour l'engagement d'équité.
L'engagement exigeait que les organisations de défense s'engagent à comprendre et à adopter les perceptions de tous les individus, indépendamment de la classification raciale, de la couleur de la peau, de la religion, du sexe biologique, de l'orientation sexuelle, de l'identité ou de l'expression de genre, de l'âge, du handicap, de l'état matrimonial, de la citoyenneté, de l'origine nationale, de l'ethnicité. , informations génétiques et/ou toute autre caractéristique d'identification.
L'engagement a appelé toutes les organisations à adopter une approche proactive lors de l'élaboration de programmes et de politiques afin de garantir que la diversité, l'équité et l'inclusion (DEI) font partie intégrante de sa culture, de ses programmes et de ses politiques.
L'engagement a expliqué que les déclarations de solidarité ne sont pas des solutions suffisantes, en elles-mêmes, lorsqu'il s'agit d'intégrer DEI dans la construction d'une organisation. Au contraire, l'engagement appelait à des solutions concrètes conçues pour développer un environnement véritablement équitable, inclusif et diversifié.
L'engagement a appelé chaque organisation à mettre en œuvre des solutions significatives pour développer des politiques ciblées visant à mettre en œuvre des protocoles et des stratégies DEI qui établissent efficacement un environnement inclusif pour ses électeurs, ses membres et son emploi. L'engagement appelait chaque organisation à maintenir un environnement d'entreprise et un profil public diversifiés et inclusifs, en adoptant un désir authentique de dissiper les préjugés et les malentendus qui ont empêché la diversification inclusive de la circonscription de l'organisation à ce jour.
Certains objectifs DEI réalisables proposés à prendre en compte par chaque organisation de défense comprennent les éléments suivants :
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Budget pour les coûts de la consultation d'un expert tiers approprié DEI dans le budget annuel de l'organisation pour intégrer les politiques et programmes DEI dans la culture et la gouvernance organisationnelles.
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Consultez des experts DEI tiers pour vous assurer que les sites Web et les supports marketing n'entrent pas dans la catégorie du symbolisme et sont plutôt conçus pour inclure et représenter la diversité, l'inclusivité et l'acceptation de toutes les variations de personnes dans le monde réel. Une fois que le ou les sites Web de l'organisation ont été conçus de manière inclusive et diversifiée, inscrivez le site Web au programme de certification DEI "Our Lives Matter" et gagnez l'honneur d'avoir leBadge numérique certifié "Our Lives Matter"au pied de page du domaine des sites Web.
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Faire appel à des experts DEI tiers pour effectuer un examen de toutes les méthodes de distribution des ressources afin de remédier à tout préjugé pouvant exister contre la distribution équitable des ressources et des opportunités aux communautés mondiales de couleur, à la communauté LGBTQAI+ et/ou à la communauté des personnes handicapées._cc781905-5cde -3194-bb3b-136bad5cf58d_
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Augmentez consciemment la diversité des conférenciers, des présentateurs et des points de vue lors des événements pour inclure divers professionnels experts du plaidoyer ayant des expériences vécues, en évitant la pratique du symbolisme.
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Créez intentionnellement des sessions ou des panels qui se concentrent sur les vérités derrière les disparités en matière de soins de santé et les défis pour la communauté diversifiée des maladies rares du monde réel au sein de la communauté spécifique à la maladie de l'organisation et abordent des solutions et des actions significatives qui peuvent être prises pour corriger les disparités en matière de soins de santé et les défis pour les communautés de couleur , en particulier ceux qui souffrent de maladies chroniques débilitantes. Il ne suffit pas d'identifier simplement les problèmes. Lors de la résolution des problèmes, des solutions réalisables doivent être communiquées, abordées et mises en œuvre.
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Masquer les informations démographiques de tous les candidats pour la distribution des ressources et/ou opportunités de soutien aux patients jusqu'à ce que la décision d'attribuer lesdits candidats ait été prise.
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Toutes les organisations à but non lucratif de défense des patients et de services communautaires qui ont suivi la feuille de route pour l'engagement d'équité ont accepté de s'engager sur un ou plusieurs des objectifs réalisables suggérés afin de se rapprocher du développement d'un environnement plus diversifié, équitable et inclusif pour le personnel, les membres, les bénévoles et les communautés qui comptent sur ses services et son soutien.
La période de mise en gage était ouverte pour un total de 8 mois. Plus de 86 organisations de défense des patients atteints de maladies rares ont été directement informées de la possibilité de prendre cet engagement public.
Organisations à but non lucratif axées sur la défense des maladies rares
revendiquant son dévouement à la diversité, à l'équité et à l'inclusion (DEI)
En 2020, le paysage à but non lucratif de la défense des maladies rares a été reconnu en tant qu'environnement racialement cloisonné, avec un dévouement prédominant à répondre aux besoins des familles blanches atteintes de maladies rares qui s'occupent de personnes atteintes de maladies rares de moins de 18 ans.
Les maladies rares affectent toutes les variétés de personnes, avec 70% des maladies rares affectant les personnes de 18 ans ou plus. Les maladies rares ne font pas de discrimination. Les données démographiques indiquent que les personnes de couleur ne sont pas incluses de manière disproportionnée dans la distribution des ressources et des opportunités de soutien aux patients mises à disposition par le biais de l'environnement à but non lucratif de défense des maladies rares. Une organisation de défense des maladies rares de premier plan a déclaré publiquement que la distribution prédominante de ses ressources aux familles blanches atteintes de maladies rares est considérée comme un succès, quel que soit le programme intitulé a Health Equity Program, lancé en 2020.
Les organisations suivantes ont adopté la feuille de route pour l'engagement d'équité, choisissant effectivement de s'engager à au moins un objectif DEI réalisable au sein de l'écosystème de défense des maladies rares.
La Fondation Aarskog est une alliance mondiale de personnes vivant avec Syndrome d'Aarskog (AS) Lié à l'X hérité. La Fondation Aarskog rassemble des patients nationaux et internationaux atteints du syndrome d'Aarskog du monde entier pour créer une alliance mondiale de patients et de familles confrontés à des défis communs dérivés du caractère unique de cette maladie génétique rare.
Avery's Hope fournit une aide financière aux patients atteints de maladies gastro-intestinales rares et à leurs familles qui ont épuisé toutes les alternatives financières au cours de leur parcours de patients rares. L'argent recueilli bénéficiera au fonds familial HOPE pour le département de gastroentérologie, d'hépatologie et de nutrition de l'hôpital pour enfants de Philadelphie, au fonds d'assistance aux patients Acacia Puleo Small Bowel/Liver Transplant à l'hôpital pour enfants de Pittsburgh et à l'assistance aux patients pour les enfants qui ont développé des complications gastro-intestinales à partir de cancer, ou traitements contre le cancer, à l'hôpital de recherche pour enfants St. Jude.
La mission de la IgA Nephropathy Foundation est d'être une organisation centrée sur le patient et axée sur la recherche d'un remède contre la néphropathie IgA. En utilisant le pouvoir de la communauté des patients, nous nous concentrons sur le financement de la recherche, l'utilisation de la défense des droits des patients pour responsabiliser nos patients et la construction d'un réseau de soutien. En tant qu'organisation dirigée par des patients, ils travaillent ensemble dans l'espoir de trouver de meilleures options de traitement et le remède ultime.
La IgA Nephropathy Foundation est by patients, pour les patients.
Pompe Alliance est une organisation de services publics dont la mission est de fournir des services de soutien, une éducation et des informations aux patients, aux soignants, aux professionnels de la santé et aux acteurs communautaires au profit de tous les membres de la communauté de la maladie de Pompe.
Chez RNE, nous apprenons, réfléchissons et construisons une stratégie pour faire partie de la solution. RNE a créé un comité sur la diversité afin que l'organisation puisse devenir un allié dans la poursuite de la justice raciale, se joindre aux voix des membres de notre communauté et travailler ensemble pour créer des ressources plus inclusives. Nous espérons que cela ouvrira de nouveaux dialogues et que les gens se sentiront à l'aise de nous faire part de leurs commentaires cruciaux. Nous cherchons à apprendre, construire, grandir et prospérer ensemble en tant que membres égaux d'une société juste et diversifiée.
La mission de Remember The Girls est de sensibiliser aux nombreux problèmes auxquels sont confrontées les femmes porteuses de troubles génétiques liés à l'X; fournir un forum aux femmes liées à l'X pour partager leurs histoires, poser des questions, fournir et recevoir un soutien émotionnel et développer des amitiés ; et de plaider pour une attention accrue de la communauté médicale aux problèmes physiques et émotionnels des femmes porteuses de troubles liés à l'X.
RAM est un réseau de leadership communautaire sur les maladies rares fondé sur le principe de développer des collaborations mutuellement bénéfiques entre les leaders de la communauté des maladies rares, les influenceurs, les experts et d'autres acteurs des maladies rares, dans le but de développer des publications perspicaces dubbed Collaborations RAM.
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La RAM supprime la concurrence toxique parmi les leaders, les influenceurs et les experts communautaires en matière de maladies rares et la remplace par le soutien, la camaraderie and le mentorat_5194cde-319490_et le mentorat bb3b-136bad5cf58d_as patient advocacy professionals navigate the drug development continuum, regardless of which disease specific community one originally belongs to. _cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_Le réseau RAM encourage l'unité, la collaboration, le professionnalisme et le soutien parmi les membres, embrassant le concept "une victoire pour un est une victoire pour nous tous"._cc781905-5cde-3194-bb3b- 136bad5cf58d_ ​