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The Rare Advocacy Movement (RAM) is a community-based three-phased event dedicated to protecting the interests of the rare disease community, through specialized collaborations that aim to address the mutual needs of rare disease patients, caregivers, care partners and their families. RAM is committed to transparency, the empowerment of rare disease patients and their families, connecting infrastructure gaps that directly impact the livelihood of rare disease people, and the dissolution of harmful bottlenecks. RAM's goal is to pave a community-based path for people living with rare debilitating conditions to access opportunities to thrive.
360 milionile persone convivono o sono sospettate di avere una malattia rara in tutto il mondo
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5% della popolazione mondiale ha una malattia rara.
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29% delle malattie rare le persone sono bambini.
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71% delle persone con malattie rare sono gli adulti.
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70% delle malattie rare sono ad esordio esclusivamente pediatrico; il che significa che la maggior parte degli adulti affetti da malattie rare ha vissuto con almeno una condizione rara sin dall'infanzia.
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SNAPSHOT per gli stakeholder delle malattie rare
L'ecosistema delle malattie rare รจ composto da 12 diverse parti interessate:
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La comunitร dei pazienti
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La comunitร dei caregiver (genitori e tutori dei genitori)
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The Care Partner Community (coniugi e altri ruoli di partenariato non genitoriale)
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Attivisti e organizzazioni comunitarie
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Organizzazioni/enti di beneficenza senza scopo di lucro basate sulla difesa
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Aziende farmaceutiche/biotecnologiche
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Compagnie assicurative
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Ricercatori/scienziati/accademia
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Fornitori di servizi sanitari
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Fornitori di servizi del settore (es. organizzazioni di ricerca clinica, consulenti in fase commerciale, ecc.)
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Agenzie di regolamentazione
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Farmacie (medication dispensari/distributori)
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L'elenco delle parti interessate di cui sopra รจ dedicato all'esplorazione delle opportunitร all'interno dell'ecosistema di sviluppo terapeutico delle malattie rare, per una serie di motivi. Sebbene il tema della centralitร del paziente sia spesso al centro di ogni discussione esplorativa, l'obiettivo principale di ogni stakeholder focalizzato sulle malattie rare tende a concentrarsi sull'introduzione sul mercato di trattamenti terapeutici sicuri ed efficaci. Per gli attivisti basati sulla comunitร all'interno della rete RAM, c'รจ un'aspettativa di base che tutte le collaborazioni siano reciprocamente vantaggiose e sostenibili. RAM si dedica all'unificazione del panorama basato sulla comunitร con sostenitori sinceri incentrati sulla comunitร , sinceramente determinati a sviluppare risorse, servizi e opportunitร accessibili per i pazienti e le loro famiglie.
Perchรฉ รจ cosรฌ importante capire e identificare in quale panorama si lavora, si collabora o si cercano servizi?
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Ci sono 4 paesaggi identificati che comprendono l'ecosistema delle malattie rare (1. Academic, 2. Advocacy, 3. Industry e 4. Community). ร importante capire in quale panorama di malattie rare si sta lavorando, collaborando o cercando servizi perchรฉ, sebbene possano esserci obiettivi condivisi tra le parti interessate, ogni gruppo รจ costituito da prospettive, programmi e motivazioni diverse e spesso in rapida evoluzione.
A volte, le diverse agende potrebbero non essere allineate e si verificano conflitti di interesse. Poichรฉ la prospettiva di ogni stakeholder รจ unica e non sempre compresa dai membri di altri gruppi di stakeholder, quando collabora, un membro di ciascun gruppo di stakeholder deve essere attivamente presente affinchรฉ i focus group siano veramente efficaci, inclusivi e completi. Al di lร del coinvolgimento inclusivo degli stakeholder, รจ fondamentale che ogni stakeholder che contribuisce allo sviluppo di strategie sia incentrato sulla comunitร .
Attraverso l'implementazione di vari community-focused Collaborazioni RAM, RAM funziona come una rete di collaborazione delle parti interessate basata sulla comunitร per la costruzione di relazioni basate sulla comunitร di diverse malattie rare.
I contenuti che perpetuano ipotesi imprecise e pregiudizi ingannevoli danneggiano le relazioni della comunitร e sconvolgono il processo di sviluppando trattamenti e cure. Per questo motivo la RAM si รจ sviluppata raro360, un novel, sostenibile RAM collaborazione programma.
Le odierne comunitร di malattie rare sono composte da diversi milioni di persone, unite in tutto il mondo per scoprire e portare sul mercato oltre 7000 trattamenti e cure per le malattie rare per se stessi e per i propri cari. Siamo il mondo reale, naturalmente diversificato, rete di persone che vivono rare, madri, padri, mariti, mogli, fratelli, sorelle, zie, zii, cugini, persone neurodivergenti, persone con disabilitร visibili e invisibili e amici e partner strettamente alleati tutti in una missione condivisa di Potenziamento.
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"Niente Di Us Senza Us."- la Comunitร Rara Vivente
Siamo rari.
RAM รจ un'organizzazione decentralizzata gestita dalla comunitร di malattie rare dedicate, esperti di esperienze vissute, concentrati collettivamente sull'evoluzione dell'ecosistema sanitario globale e sul potenziamento delle comunitร di pazienti e assistenti. RAM รจ la prima organizzazione autonoma decentralizzata (DAO) focalizzata sulle malattie rare funzionali al mondo.
RAM si concentra sull'assicurarsi che l'inclusione delle prospettive, esperienze e approfondimenti (PIE) della comunitร Living Rare non sia trascurata nรฉ travisata all'interno del panorama accademico, di advocacy e dell'industria. La RAM definisce "Living Rare" come segue:
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le esperienze vissute di una persona con una condizione medica rara cronica e sintomatica (denominata anche "il paziente").
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le esperienze vissute del caregiver di una persona con una condizione medica rara cronica e/o debilitante (un caregiver รจ anche indicato come genitore o tutore dei genitori).
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le esperienze vissute del/i partner di assistenza di una persona con una condizione medica rara cronica e/o debilitante (un partner di assistenza non svolge un ruolo di genitore/tutore per il paziente. Un partner di assistenza puรฒ essere un fratello, un coniuge, un partner romantico, un coinquilino platonico, ecc. che funge da persona di supporto principale del paziente)
Tramite laIniziativa OLM DEI, la RAM offre basata sulla comunitร soluzioni di diversitร , equitร , inclusione (DEI).su misura per guide tutti i dodici tipi di stakeholder focalizzati sulle malattie rare in affrontando i silos istituzionalmente rafforzati che hanno avuto un impatto negativo sulle persone di colore all'interno della comunitร delle malattie rare.โ