IlRare Advocacy Movement (RAM)è la prima rete basata sulla comunità dedicata alla protezione degli interessi della comunità globale di persone che vivono con malattie rare, disabilità croniche e progressive, complessità mediche e le loro famiglie. RAM rappresenta un ecosistema unificato di pazienti affetti da malattie rare e caregiver che opera attraverso collaborazioni specializzate Rare360, in tutto il mondo, per soddisfare le esigenze reciproche della comunità dei pazienti e dei caregiver, dal punto di vista della comunità. RAM si impegna a favore della trasparenza, dell'empowerment dei pazienti e delle loro famiglie che convivono con malattie rare croniche attraverso la correzione di pregiudizi e ipotesi dannose, lo scioglimento delle risorse insilate e la rimozione dei colli di bottiglia dannosi dalle malattie rare ecosistema. L'obiettivo di RAM è aprire un percorso basato sulla comunità affinché le persone che vivono con condizioni mediche rare abbiano un accesso equo all'opportunità di prosperare.
360 milionile persone convivono o sono sospettate di avere una malattia rara in tutto il mondo
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5% della popolazione mondiale ha una malattia rara.
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29% delle malattie rare le persone sono bambini.
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71% delle persone con malattie rare sono gli adulti.
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70% delle malattie rare sono ad esordio esclusivamente pediatrico; il che significa che la maggior parte degli adulti affetti da malattie rare ha vissuto con almeno una condizione rara sin dall'infanzia.
SNAPSHOT per gli stakeholder delle malattie rare
L'ecosistema delle malattie rare è composto da 12 diverse parti interessate:
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La comunità dei pazienti
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La comunità dei caregiver (genitori e tutori dei genitori)
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The Care Partner Community (coniugi e altri ruoli di partenariato non genitoriale)
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Attivisti e organizzazioni comunitarie
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Organizzazioni/enti di beneficenza senza scopo di lucro basate sulla difesa
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Aziende farmaceutiche/biotecnologiche
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Compagnie assicurative
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Ricercatori/scienziati/accademia
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Fornitori di servizi sanitari
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Fornitori di servizi del settore (es. organizzazioni di ricerca clinica, consulenti in fase commerciale, ecc.)
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Agenzie di regolamentazione
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Farmacie (medication dispensari/distributori)
L'elenco delle parti interessate di cui sopra è dedicato all'esplorazione delle opportunità all'interno dell'ecosistema di sviluppo terapeutico delle malattie rare, per una serie di motivi. Sebbene il tema della centralità del paziente sia spesso al centro di ogni discussione esplorativa, l'obiettivo principale di ogni stakeholder focalizzato sulle malattie rare tende a concentrarsi sull'introduzione sul mercato di trattamenti terapeutici sicuri ed efficaci. Per gli attivisti basati sulla comunità all'interno della rete RAM, c'è un'aspettativa di base che tutte le collaborazioni siano reciprocamente vantaggiose e sostenibili. RAM si dedica all'unificazione del panorama basato sulla comunità con sostenitori sinceri incentrati sulla comunità, sinceramente determinati a sviluppare risorse, servizi e opportunità accessibili per i pazienti e le loro famiglie.
Perché è così importante capire e identificare in quale panorama si lavora, si collabora o si cercano servizi?
Ci sono 4 paesaggi identificati che comprendono l'ecosistema delle malattie rare (1. Academic, 2. Advocacy, 3. Industry e 4. Community). È importante capire in quale panorama di malattie rare si sta lavorando, collaborando o cercando servizi perché, sebbene possano esserci obiettivi condivisi tra le parti interessate, ogni gruppo è costituito da prospettive, programmi e motivazioni diverse e spesso in rapida evoluzione.
A volte, le diverse agende potrebbero non essere allineate e si verificano conflitti di interesse. Poiché la prospettiva di ogni stakeholder è unica e non sempre compresa dai membri di altri gruppi di stakeholder, quando collabora, un membro di ciascun gruppo di stakeholder deve essere attivamente presente affinché i focus group siano veramente efficaci, inclusivi e completi. Al di là del coinvolgimento inclusivo degli stakeholder, è fondamentale che ogni stakeholder che contribuisce allo sviluppo di strategie sia incentrato sulla comunità.
Attraverso l'implementazione di vari community-focused Collaborazioni RAM, RAM funziona come una rete di collaborazione delle parti interessate basata sulla comunità per la costruzione di relazioni basate sulla comunità di diverse malattie rare.
I contenuti che perpetuano ipotesi imprecise e pregiudizi ingannevoli danneggiano le relazioni della comunità e sconvolgono il processo di sviluppando trattamenti e cure. Per questo motivo la RAM si è sviluppata raro360, un novel, sostenibile RAM collaborazione programma.
Le odierne comunità di malattie rare sono composte da diversi milioni di persone, unite in tutto il mondo per scoprire e portare sul mercato oltre 7000 trattamenti e cure per le malattie rare per se stessi e per i propri cari. Siamo il mondo reale, naturalmente diversificato, rete di persone che vivono rare, madri, padri, mariti, mogli, fratelli, sorelle, zie, zii, cugini, persone neurodivergenti, persone con disabilità visibili e invisibili e amici e partner strettamente alleati tutti in una missione condivisa di Potenziamento.
"Niente Di Us Senza Us."- la Comunità Rara Vivente
Siamo rari.
RAM è un'organizzazione decentralizzata gestita dalla comunità di malattie rare dedicate, esperti di esperienze vissute, concentrati collettivamente sull'evoluzione dell'ecosistema sanitario globale e sul potenziamento delle comunità di pazienti e assistenti. RAM è la prima organizzazione autonoma decentralizzata (DAO) focalizzata sulle malattie rare funzionali al mondo.
RAM si concentra sull'assicurarsi che l'inclusione delle prospettive, esperienze e approfondimenti (PIE) della comunità Living Rare non sia trascurata né travisata all'interno del panorama accademico, di advocacy e dell'industria. La RAM definisce "Living Rare" come segue:
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le esperienze vissute di una persona con una condizione medica rara cronica e sintomatica (denominata anche "il paziente").
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le esperienze vissute del caregiver di una persona con una condizione medica rara cronica e/o debilitante (un caregiver è anche indicato come genitore o tutore dei genitori).
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le esperienze vissute del/i partner di assistenza di una persona con una condizione medica rara cronica e/o debilitante (un partner di assistenza non svolge un ruolo di genitore/tutore per il paziente. Un partner di assistenza può essere un fratello, un coniuge, un partner romantico, un coinquilino platonico, ecc. che funge da persona di supporto principale del paziente)
Tramite laIniziativa OLM DEI, la RAM offre basata sulla comunità soluzioni di diversità, equità, inclusione (DEI).su misura per guide tutti i dodici tipi di stakeholder focalizzati sulle malattie rare in affrontando i silos istituzionalmente rafforzati che hanno avuto un impatto negativo sulle persone di colore all'interno della comunità delle malattie rare.