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Codice di condotta per l'appartenenza

Il Rare Advocacy Movement (RAM) è un gruppo di professionisti della difesa dei pazienti dediti al progresso generale del panorama basato sulla comunità delle malattie rare e alle parti interessate alleate incentrate sulla comunità. L'appartenenza e la partecipazione a RAM è subordinata all'osservanza del presente Codice di condotta per l'adesione ("Codice di condotta"). Tutti i membri e gli affiliati di RAM sono tenuti a rispettare questo Codice di condotta stabilito. Qualsiasi membro o affiliato RAM che possa violare questo Codice di condotta in parte e/o nella sua interezza sarà soggetto alla rimozione dall'appartenenza e/o affiliazione RAM.

  1. Considerare le prospettive di tutte le parti interessate delle malattie rare coinvolte e compiere tutti gli sforzi ragionevoli per soddisfare professionalmente i bisogni e le preoccupazioni richieste per la pertinenza, la sostenibilità e l'efficacia nel realizzare qualsiasi missione stabilita incentrata sulla difesa del paziente, se applicabile.

  2. Sforzarsi per l'eccellenza e l'innovazione dimostrando al contempo competenza professionale, rispetto e reattività a tutte le parti interessate delle malattie rare e alle persone colpite e/o alle prospettive coinvolte.

  3. Fare uno sforzo professionale per comprendere, rispettare e collaborare con altri soggetti interessati alle malattie rare.

  4. Contribuire a una cultura professionale collaborativa globale che rispetti i diversi contributi individuali di ciascuna delle parti interessate alle malattie rare.

  5. Rispettare la riservatezza delle informazioni condivise all'interno della rete RAM (inclusi, a titolo esemplificativo ma non esaustivo, i suoi membri, richiedenti, elettori, donatori, funzionari e affiliati). Conversazioni, discussioni, documenti, registrazioni, accordi, ecc. che NON si qualificano come informazioni pubbliche, specificatamente contrassegnate come riservate o meno, devono essere trattate come informazioni riservate e non devono essere distribuite in alcuna forma e/o condivise con alcun individuo e/o organizzazione al di fuori dell'appartenenza a RAM (ovvero membri del pubblico) senza l'espresso consenso scritto del creatore e/o distributore del contenuto. Il termine "informazioni pubbliche" si riferisce alle informazioni (professionali e/o personali) in qualsiasi forma che siano apertamente accessibili al pubblico e di cui chiunque può accedere, condividere e/o utilizzare senza ottenere il permesso dal creatore e/o distributore del contenuto .

  6. Come sforzo in buona fede, fornire una supervisione credibile ed efficace degli obiettivi professionali senza iniettare pregiudizi personali negativi.

  7. Non accettare commissioni, regali, pagamenti, prestiti, promesse di benefici futuri o altri oggetti di valore per conto di RAM, diversi da regali occasionali di valore nominale che siano in linea con la buona etica aziendale. L'accettazione di un pass gratuito e/o di una borsa di viaggio per partecipare a qualsiasi evento educativo e/o di networking come membro RAM è un esempio di "regalo occasionale di valore nominale conforme alla buona etica aziendale".

  8. Agire sempre in conformità con i più elevati standard professionali e sempre nel migliore interesse della comunità delle malattie rare.

  9. Onora tutti gli impegni e le promesse al meglio delle proprie capacità. Le proprie capacità devono essere compromesse e/o limitate, tutte le parti interessate coinvolte devono essere informate, non appena ragionevolmente possibile.

  10. Riconoscere i contributi di tutte le persone e/o organizzazioni che aiutano a facilitare l'esecuzione di progetti e/o iniziative incentrati sui pazienti affetti da malattie rare.

  11. Non partecipare consapevolmente e/o volontariamente ad attività professionali ingannevoli.

  12. Sostenere le comunità di malattie rare individuali e la comunità di malattie rare non specifiche per la malattia.

  13. Non partecipare o istigare ad alcuna attività che possa essere classificata come pettegolezzo su individui specifici e/o un gruppo di individui e/o organizzazioni. Il pettegolezzo è definito come qualsiasi conversazione o rapporto su un altro individuo che coinvolge dettagli che non sono confermati come veri. I pettegolezzi possono drenare, corrompere, distrarre e/o ridurre la produttività, la morale e/o la soddisfazione generale dei progetti e/o delle iniziative designati da RAM (o dal gruppo RAM associato). I membri RAM possono condividere esperienze con altri individui e/o organizzazioni che hanno avuto luogo in un contesto e/o ambiente professionale, con la stretta consapevolezza che non ci sono aspettative per l'individuo e/o il gruppo di intraprendere qualsiasi azione come risultato dell'apprendimento delle esperienze descritte.

  14. Agire in buona fede rimuovendo efficacemente qualsiasi opinione non professionale e qualsiasi pregiudizio egoistico quando si prendono decisioni che potrebbero influenzare il marchio RAM e/o qualsiasi progetto o iniziativa incentrato sulla difesa delle malattie rare affiliato. Il pregiudizio è definito come un peso sproporzionato a favore o contro un'idea, una cosa e/o un individuo, che è instradato nel pregiudizio, nel favoritismo e/o in uno sforzo distorto per mantenere e/o migliorare la propria autostima e/o autostima percezione.

  15. Essere responsabili dell'adesione al presente Codice di condotta nella sua interezza.

  16. Non ricoprire una posizione esecutiva all'interno di un'importante organizzazione no-profit ombrello focalizzata sulle malattie rare (es. NORD, Global Genes, EveryLife Foundation, ecc.) nel tentativo di mantenere la neutralità politica all'interno del panorama delle parti interessate senza scopo di lucro delle malattie rare. Un esempio di posizione esecutiva include la posizione di Direttore Esecutivo, CEO, Presidente, ecc. Questa clausola non esclude dall'adesione posizioni non esecutive all'interno di importanti organizzazioni ombrello focalizzate sulle malattie rare. Inoltre, nessun membro di un team esecutivo di alcuna organizzazione, comprese le organizzazioni ombrello focalizzate sulle malattie rare, sarà squalificato dalla partecipazione a una collaborazione RAM come risultato diretto di questa clausola.

  17. Dimettersi automaticamente dopo non aver partecipato a tre successive votazioni presentate ai soci per qualsiasi motivo. 

  18. In caso di Membro RAM, essere effettivamente dimesso dall'appartenenza dopo aver inviato una lettera di dimissioni via e-mail e/o aver pubblicato le dimissioni al server di comunicazione privato istituito esclusivamente per l'appartenenza a RAM. Se pubblicate all'interno del server di comunicazione privato, le dimissioni pubblicate devono essere manifestate dal soggetto che intende dimettersi effettivamente dall'appartenenza (un "Posto di dimissioni"). Se viene pubblicato un messaggio di dimissioni, qualsiasi membro RAM deve segnalare il messaggio di dimissioni al team di amministrazione RAM via e-mail senza violare le regole di riservatezza del server.

A. Tutti i membri e gli affiliati devono:

B. Violazioni all'interno dell'Abbonamento

  1. Qualsiasi RAM member di cui non sia d'accordo con e/o violi il presente Codice di Condotta, per qualsiasi motivo, si dimetterà, con effetto immediato con process facilitated by RAM Administration ("RAM Admin") se necessario. RAM Admin responsabile della gestione e dell'agevolazione della manutenzione delSito web RAMe modalità di comunicazione (es. Zoom, Slack, email, social media, etc.) per la rete RAM.

  2. Se un membro in questione di violare il presente Codice di condotta rifiuta di dimettersi volontariamente, per qualsiasi motivo, il membro sarà rimosso con una maggioranza del 50% dei voti a favore della rimozione tra gli attuali membri di RAM.

un. Se un membro della RAM riceve informazioni credibili che dimostrano effettivamente che un membro della RAM ha violato o è in violation of this Codice di condotta, same credible information shall be submitted to RAM Admin for processing and shall be presented to the RAM membership in a professional unbiased manner .

b. Dopo aver ricevuto informazioni soddisfacenti e credibili, da RAM Admin, that un membro di RAM ha violato questo Codice di condotta, qualsiasi membro di RAM ha il diritto di richiedere un voto di gruppo per rimuovere il membro in questione dall'appartenenza. Su richiesta di almeno un (1) membro RAM, RAM Admin faciliterà il processo di votazione.

i. Se il 50% o più vota per rimuovere il membro RAM in questione di violazione del presente Codice di condotta, l'individuo si dimette con effetto immediato, facilitato da_cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_RAM Ammin.

ii. Se il 51% o più vota per non rimuovere il membro RAM in questione di violare questo Codice di condotta, il membro RAM deve rimanere un membro RAM, in regola.

iii. Le molestie nei confronti di qualsiasi individuo per qualsiasi motivo, incluso ma non limitato a essere accusato di aver violato questo Codice di condotta, non sono tollerate all'interno dell'appartenenza a RAM. Per molestia si intende una condotta che minaccia, intimidisce o fa temere una persona per la sua incolumità. Qualsiasi individuo che si comporti in un modo effettivamente definito come molestia nei confronti di un altro membro RAM è in diretta violazione del presente Codice di condotta.

C. Adesione

  1. Tutti gli individui attivi nella comunità di difesa dei pazienti affetti da malattie rare (indipendentemente dalla malattia specifica o meno) in una posizione di leadership e/o di difesa dei pazienti basata sulla comunità, che cercano di entrare a far parte dell'appartenenza a RAM, devono presentare domanda per l'adesione tramite ilmodulo di domanda online.

  2. Tutte le persone che hanno inviato con successo un modulo di domanda per l'adesione a RAM che non possono aderire al presente Codice di condotta, per qualsiasi motivo, devono richiedere immediatamente un aggiornamento del processo di revisione della domanda inviando un'e-mailrareadvocacymovimento@gmail.com.

  3. RAM Admin si riserva il diritto di aggiornare il processo di revisione della domanda se il richiedente non completa la domanda correttamente e/o se il richiedente non risponde alle comunicazioni di follow-up necessarie per procedere con il processo di votazione del nuovo richiedente.

  4. Tutte le persone che cercano attivamente di aderire all'adesione alla RAM devono accettare di rispettare questo Codice di condotta e il Documento di procedura RAM (da presentare dopo l'accettazione nell'adesione alla RAM) che è stato stabilito e adottato dal Rare Advocacy Movement.

  5. Qualsiasi membro attuale della RAM può scegliere di presentare le proprie dimissioni via e-mail arareadvocacymovimento@gmail.comper qualsiasi motivo, in qualsiasi momento e non sono in alcun modo obbligati a condividere il motivo delle dimissioni.

SOGGETTO A MODIFICHE.

  • ISTITUITA E ADOTTATA DAL MOVIMENTO RARE ADVOCACY IL – 26/01/2020

  • EMENDAMENTO PER L'INCLUSIONE DELLE CLAUSOLE A.16 E 1.17 ADOTTATO IN DATA - 04/11/2020

  • EMENDAMENTO PER L'INCLUSIONE DELLA CLAUSOLA A.18 ADOTTATO IL - 15/06/2021 

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