Cos'è Rare360?
Rare360 è un programma sviluppato da the Iniziativa rara per adulti viventi. Progettato per connect stakeholder focalizzati sulla comunità dediti allo sviluppo di relazioni di fiducia basate sulla comunità , rare360 richiede che le prospettive, le intuizioni e le esperienze (PIE) delle persone che vivono con malattie rare o si prendono cura di una persona con una condizione rara siano valutate (riferimentoValori di mercato equi di RAM per informazioni sulle malattie rare).
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Un programma di partnership prestigioso ed esclusivo, solo organizzazioni accuratamente controllate si qualificano per diventare partner rare360. Le parti interessate del settore, del mondo accademico e della difesa che si qualificano per una partnership rara 360 devono essere incentrate sulla comunità e sinceramente impegnate a migliorare la vita dei pazienti, degli assistenti e delle loro famiglie attraverso il rispetto e sostenendo il valore equo di mercato stabilito degli esperti di esperienza vissuta e dei consulenti di l'ecosistema delle malattie rare.
Consulenti professionisti di esperienze vissute
Il panorama dell'advocacy è stato storicamente isolato, rappresentando principalmente le voci di genitori privilegiati e professionisti senza scopo di lucro che spesso si autoidentificano come "difensori dei pazienti". Un'attività senza scopo di lucro, registrata e incentrata sulle malattie rare non può esistere nel panorama della comunità . Per questo motivo, il Rare Advocacy Movement (RAM) non è un'organizzazione registrata e senza scopo di lucro e deve collaborare con un'entità registrata per implementare qualsiasi iniziativa, collaborazione o programma. RAM è una nuova rete organizzata, la prima nel suo genere, progettata per esistere perennemente all'interno del panorama basato sulla comunità dell'ecosistema delle malattie rare.
Mentre ci sono incentrato sulla comunità organizzazioni senza scopo di lucro esistenti, la maggior parte delle organizzazioni senza scopo di lucro esistenti sonoincentrato sulla difesa, guidato da esperti professionisti senza scopo di lucro che sono naturalmente distaccati dalle esperienze vissute del paesaggio basato sulla comunità . Sebbene le organizzazioni incentrate sulla difesa siano vitali per diversi sistemi di supporto di cui la comunità è a sostegno e per cui è grata, le intuizioni specifiche sulla malattia ottenute in collaborazione con il panorama della comunità sono spesso molto diverse dalle intuizioni specifiche sulla malattia ottenute inesclusivo collaborazione con il panorama delle organizzazioni non profit.
Al fine di accelerare con successo lo sviluppo di trattamenti e cure, è imperativo che le parti interessate incaricate di prendere decisioni all'interno dei rispettivi paesaggi all'interno dell'ecosistema delle malattie rare comprendano i rispettivi ruoli di ciascun paesaggio all'interno del continuum di sviluppo terapeutico e le corrispondenti capacità del mondo reale._cc781905- 5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d_
Le prospettive, gli incentivi e le esperienze (PIE) del paesaggio basato sulla comunità sono attualmente in uno stato di perenne mutamento poiché gli influencer del paesaggio basato sulla comunità si uniscono, si coordinano e collaborano per risolvere problemi comuni riscontrati in tutto il mondo.
Essendo la prima e attualmente l'unica rete organizzata all'interno del panorama della comunità delle malattie rare, il Rare Advocacy Movement ha sviluppato il programma rare360 per collegare la comunità globale delle malattie rare in modo conforme ed etico a parti interessate fidate dell'industria, del mondo accademico e della difesa.
Attraverso il programma rare360, i professionisti dell'esperienza vissuta del panorama basato sulla comunità possono ora collaborare con alleati incentrati sulla comunità del panorama accademico, della difesa e dell'industria per navigare nell'intero ecosistema delle malattie rare.
Il continuum di sviluppo dei farmaci storicamente ha lottato per ottenere l'accesso a intuizioni basate sulla comunità del mondo reale. Inoltre, il panorama dell'advocacy si è trovato sottile nel tentativo di soddisfare le proprie esigenze di sostenibilità insieme alle esigenze aziendali e normative dei loro sponsor dal panorama accademico e industriale. A causa della pressione sulle risorse, diverse organizzazioni senza scopo di lucro basate sulla difesa ricorrono alla pubblicazione di messaggi distaccati rivolti alla comunità che vittimizzano i pazienti e sfruttano prospettive, esperienze e storie basate sulla comunità . Questa pratica diffusa ha portato allo sviluppo e al rafforzamento di silos in competizione e colli di bottiglia territoriali, rallentando notevolmente la commercializzazione di trattamenti e terapie per malattie rare.
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Collegando le parti interessate incentrate sulla comunità con organizzazioni fidate di tutti e quattro i paesaggi che comprendono l'ecosistema delle malattie rare, raro360 ha stabilito una soluzione sostenibile per i dannosi silos e colli di bottiglia basati sulla difesa che storicamente hanno avuto un impatto sull'efficienza dell'ecosistema delle malattie rare.
Tutte le parti interessate alle malattie rare interessate a saperne di più su rare360 sono incoraggiate a farlocontattaci direttamenteoRare avventure amorose.
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