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Raro concentrato

PUBBLICAZIONI

RAM è una rete di attivisti basati sulla comunità e difensori controllati incentrati sulla comunità che hanno fatto un voto pubblico di mettere sempre al primo posto i migliori interessi della comunità dei pazienti affetti da malattie rare. I presupposti e i pregiudizi hanno storicamente portato a intuizioni disinformate, che sono estremamente dannose per le persone della comunità delle malattie rare.
 
La rete di RAM è dedicata a correggere la disinformazione, "intuizioni" distorte e a fornire una guida nel mondo reale alle parti interessate incentrate sulla comunità interessate ad acquisire una comprensione completa di un panorama specifico della malattia o dell'ecosistema generale delle malattie rare.

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Di seguito è riportato un elenco completo di rapporti, white paper, orientamenti e altro di varie agenzie dislocate nell'ecosistema delle malattie rare che la rete di RAM ha ritenuto utili e informative.

Rapporti, white paper e altro da fonti non affiliate al Rare Advocacy Movement.

  • Caregiving nel rapporto USA 2015 - Alleanza nazionale per il caregiving *Nota: questo rapporto non distingue tra il ruolo di "caregiver" e il ruolo di "partner di cura". I caregiver svolgono un ruolo di tutore dei genitori per il destinatario. I partner di cura non fungono da tutori dei genitori, ma piuttosto come compagni di vita impegnati per il destinatario. È importante riconoscere e riconoscere la differenza tra i due tipi di relazioni.​

  • Definire la centralità del paziente con i pazienti per i pazienti e gli operatori sanitari: uno sforzo collaborativo- un articolo ad accesso aperto che tenta di sviluppare una definizione coerente della centralità del paziente e dei suoi principi associati al fine di fornire all'industria biofarmaceutica una comprensione più chiara su come adottare e utilizzare punti di riferimento appropriati per un coinvolgimento coerente del paziente durante tutto il ciclo di vita del prodotto. *Nota: questo articolo si concentra maggiormente sullo stabilire che le relazioni incentrate sul paziente devono essere sviluppate piuttosto che stabilire come stabilire partnership incentrate sul paziente appropriate. Questo articolo tenta di inserire i programmi incentrati sul paziente in una scatola ordinata con algoritmi predeterminati che inducono in errore l'industria biofarmaceutica a pensare che le relazioni incentrate sul paziente non richiedano l'implementazione di un sistema di valori in cambio di intuizioni basate sulla comunità. Il modello di collaborazione CBS (Community-based Stakeholder) del Rare Advocacy Movement è un modello del mondo reale che dimostra che il suo sistema basato sui valori funziona e corregge contemporaneamente le interpretazioni errate e la disinformazione riguardo a protocolli, campagne e programmi incentrati sul paziente dal punto di vista del paziente e del caregiver.

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