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M. Austin Stack
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M. Austin Stack è membro della comunità delle malattie rare dal 1996, quando è nato con una malattia rara chiamata agammaglobulinemia legata all'X (XLA). Austin si è ora posizionato per diventare un membro influente nella comunità e nei paesaggi di advocacy. 
 

Utilizzando XLA come un'opportunità di potenziamento piuttosto che come un peso, Austin si è appassionato al sistema immunitario e alle sue innumerevoli complessità. Austin si è laureato in Microbiologia e Immunologia presso la McGill University per ottenere una comprensione più profonda del sistema immunitario e di come l'XLA influenzi il suo stesso corpo. Nel gennaio 2020, Austin è entrata a far parte della sezione di genetica dell'immunodeficienza presso il National Institute of Allergy and Infectious Diseases. Lì, Austin ha contribuito come attore chiave nel Consorzio NIAID COVID e nello studio del vaccino NIAID COVID. Austin ha condotto diversi progetti, tra cui un'analisi dei biomarcatori dei pazienti con XLA nel contesto di COVID-19 e una revisione dell'uso dell'inibitore BTK in COVID-19, presentando i risultati a conferenze per la Società europea per le immunodeficienze e la Società di immunologia clinica. Austin ha contribuito a sei pubblicazioni peer-reviewed, con altre in arrivo.


L'esperienza di Austin nell'advocacy è iniziata alla giovane età di 13 anni, quando ha iniziato a parlare in pubblico come rappresentante dei pazienti per il St. Jude Children's Research Hospital. Austin è stato introdotto alla difesa legislativa nel 2019 attraverso la Immune Deficiency Foundation. 
 

Austin spera di sviluppare progetti che avranno un impatto positivo sulla comunità delle malattie rare, elimineranno le inefficienze nella ricerca traslazionale e creeranno iniziative incentrate sul paziente che migliorino il sistema sanitario per tutti.  

Competenza basata sulla comunità delle malattie rare:

  • Organizzazione non profit

  • Raccolta fondi

  • Ricerca

  • Gestione di progetto

  • Scrittura/Comunicazione scientifica

  • Partnership di advocacy 

  • Discorso pubblico

  • Legislazione/Lobbying 

  • Narrativa

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Il Rare Advocacy Movement (RAM) è la prima rete sostenibile basata sulla comunità delle malattie rare progettata per unire e responsabilizzare le persone con esperienze vissute di malattie rare.  RAM è dedicato alla protezione del valore equo di mercato delle prospettive, intuizioni ed esperienze della comunità (PIE). Tutti i membri RAM giurano di agire sempre nel miglior interesse della comunità globale delle malattie rare rispettando il Codice di condotta per l'adesione. Le violazioni del Codice di condotta per l'adesione comporteranno le dimissioni dall'appartenenza alla RAM con voto a maggioranza. Per chi non fosse ancora pronto per la RAM Membership, partnership e fidati sle opzioni takeholder sono disponibili tramite Raro360.

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