top of page
Nella memoria amorosa,
Michele perde
Michael Losow 2 (1).jpg
Membro Legacy RAM, Michael Losow ci mancherà per sempre.

Michael Losow, un membro storico della RAM, ha iniziato a lavorare con la comunità delle malattie rare nel 1984 collaborando all'Orphan Drug Act con NORD mentre era alla National Multiple Sclerosis Society. Ha continuato a lavorare sia con le organizzazioni ombrello per le malattie rare che con le singole organizzazioni di malattie rare quando ha servito come Direttore per la divulgazione e lo sviluppo dell'alleanza presso la Biotechnology Innovation Organization, promuovendo opportunità per costruire capacità organizzative, espandere la ricerca sulle malattie rare e migliorare le priorità delle politiche pubbliche che avrebbero migliorare la vita delle persone con malattie rare. Dopo BIO, Michael ha guidato le politiche pubbliche e gli affari del governo statale per due aziende biofarmaceutiche con prodotti e pipeline per le malattie rare.

 

Mentre era alla Talecris Biotherapeutics, ha assunto un ruolo di primo piano nelle coalizioni per promuovere lo screening neonatale per le malattie rare. Oltre al suo regolare impiego, Michael è stato un promotore della filantropia di rischio, portando questa forma di capitale alla consapevolezza dell'industria delle biotecnologie attraverso sessioni alle principali convenzioni BIO e tenendo una conferenza regionale del sud-est sulla filantropia di ventura tenutasi nel Research Triangle Park , NC, dove ha coinvolto 50 organizzazioni filantropiche di rischio per le malattie rare per fornire accesso e consapevolezza alle società di biotecnologia in Florida, Georgia, Carolina del Nord, Carolina del Sud e Virginia.

 

Michael ha lavorato con diverse organizzazioni di malattie rare per aiutare a identificare e soddisfare i bisogni insoddisfatti della comunità. Alla RAM ha ricoperto un ruolo fondamentale nella Adults Living Rare Initiative, scegliendo sempre di lavorare su progetti che mirano a servire i migliori interessi della comunità globale delle malattie rare.

Michael è ora il primo membro legacy di RAM. La sua scomparsa l'8 luglio 2021, a causa di una rara condizione adulta, ha rattristato tutti coloro che hanno avuto l'onore di lavorare al suo fianco su progetti basati sulla comunità. Il mondo non ha solo perso un grande uomo. La comunità delle malattie rare ha perso un collega attivista, il cui lavoro ha contribuito a spianare la strada ai futuri attivisti rari basati sulla comunità per rimanere uniti per l'accesso a trattamenti terapeutici che migliorano e salvano vite.  La comunità delle malattie rare non dimenticherà mai i contributi di Michael al panorama delle malattie rare; e gli mancherà profondamente.

Un'eredità di competenza nella difesa delle malattie rare:

  • Organizzazione non profit

  • Raccolta fondi

  • Gestione del consiglio

  • Narrativa

  • Advocacy Partnership al di fuori della comunità specifica per la malattia

  • Sviluppo del Libro Bianco

  • Discorso pubblico

  • Legislazione/Lobbying 

  • Advocacy nel settore farmaceutico/biotecnologico

bottom of page