Comprendere le prospettive in evoluzione dei gruppi di difesa dei pazienti e il loro ruolo nello sviluppo di farmaci

Il Rare Advocacy Movement  ha collaborato con Covance per acquisire una migliore comprensione delle prospettive in evoluzione dei gruppi di difesa dei pazienti (PAG) e del vari ruoli che i PAG si vedono servire_cc781-394-5cde bb3b-136bad5cf58d_nello sviluppo di farmacicontinuum. 

 

Al fine di generare dati per informare le discussioni pubbliche e per trovare modi per incorporare meglio il polso critico della comunità dei pazienti durante il continuum di sviluppo dei farmaci, è stato sviluppato un sondaggio, le cui intuizioni sono state presentate al WODC nell'aprile del 2019 e utilizzate per sviluppare ilprogramma raro360.