罕见病的公平市场价值见解
所有品种的罕见病倡导者报告说，在过去十年中，至少有一个罕见病利益相关者被低估和/或利用。
（参考年份是2020）
2021 年 5 月 25 日更新
2022 年 9 月 1 日更新
Rare Advocacy Movement 公布了基于小时费率系统的公平市场价值范围，以确保所有罕见病利益相关者自信地进入持续的、合规的、可持续的和互惠互利的参与和合作。以值得信赖、尊重和合乎道德的方式收集基于社区的见解，推动医疗保健创新和治疗发展。为避免无意的剥削行为，鉴于其个人/专业网络和生活经验，必须为所有利益相关者提供适当的公平市场价值补偿。
RAM 旨在通过为那些有罕见病经历的人提供合同模板、获得专业开发工具的权限以及在倡导和社区中找到的各类专家的公平市场价值 (FMV) 范围，从而建立一个可持续的以社区为基础的生态系统基于景观。
请注意，本网站提供的资源会随着市场趋势的波动而定期更新。所有资源都提供给罕见病生态系统，作为制定可持续项目、协议和包容性战略的指导。
罕见疾病见解的公平市场价值范围
以下是FMV每小时收费由 RARE INSIGHTS RAM COLLABORATION 的公平市场价值建立的范围。*
* FMV Ranges 基于 a high school/college 研究生级别的个人。 FMV Ranges increase 具有高级研究生学位。联系我们获得具有研究生学位的一类专家的FMV范围。
罕见病市场研究 FMV
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定性研究：200 美元/小时
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定量研究：100 美元/小时
请注意，参与后处理奖励支付的适当时限为 1-3 天。
另请注意，任何生物制药制造商要求进行市场研究（无论是在内部还是由签约公司 而不补偿每个 ）都是非常不道德的参与者 在 FMV for 他们的时间。
“有价值的参与者”被定义为参与定性或定量研究的人，他们的贡献随后在整体研究的分析中受到重视。所有有价值的参与者在道德上都有权获得 FMV 奖励。不继续为有价值的参与者支付酬金是在利用该参与者的见解并剥夺他们宝贵的时间。
强烈建议所有面向参与者的材料都由目标疾病特定社区内的社区倡导专家审查（不要将 501c3 倡导与基于社区的倡导混淆）。基于社区的宣传并不总是与 501c3 宣传有关。生活经验专家必须对包括法律披露在内的所有文件进行内容审查。
Rare360 确实为市场研究提供内容审查服务，每位审查员的 FMV 为 205 美元/小时。
罕见病会议季（4 月至 10 月）
如何计算市值总酬金：角色+参与者类型=总酬金*
* 价值仅指酬金，不包括现场活动的任何旅行和住宿费用。旅行和住宿费用应由活动组织者承担，而不是专家参与者。
协议模板
以下是与罕见病倡导者、患者、护理人员和护理合作伙伴达成的共同协议的模板。 RAM 不对此处提供的协议模板的使用方式、时间或人员承担任何法律责任。
演讲者授权表
this COVID-19 era 期间虚拟会议的盛行改变了会议格局，并使社区见解更容易受到利用。演讲者授权表旨在防止利用罕见病社区倡导者、患者、护理人员和护理合作伙伴预先录制的演示文稿。每个演讲者都有权保护他们的个人故事和经历不被活动组织者永久拥有和使用。协商酬金/补偿时应参考公平市场价值范围。
寻找另一种类型的合同模板？让我们知道，以便我们可以努力使其可用于罕见病 community. 联系我们.
RAM是一个罕见病社区领导网络 建立在罕见病社区领袖、影响者、专家 和其他罕见病利益相关者之间开展互利合作的前提下，目标是开发有见地的出版物，称为 内存合作。
RAM removes toxic competition amongst community-based rare disease leaders, influencers and experts and replaces it with support, camaraderie and mentorship_cc781905-5cde-3194- bb3b-136bad5cf58d_as patient advocacy professionals navigate the drug development continuum, regardless of which disease specific community one originally belongs to. _cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_RAM 网络 鼓励会员之间的团结、协作、专业精神和支持，信奉“一个人的胜利就是我们所有人的胜利”的理念。_cc781905-5cde-3194-bb3b- 136bad5cf58d_
RAM 出版物不应被解释为对任何特定事实或情况的法律意见。内容仅供一般参考之用，未经 the Rare Advocacy Movement 的代表或成员事先书面同意，不得在任何其他出版物或程序中引用或提及，以提供或由我们酌情决定保留。要请求我们任何出版物的转载许可，请使用我们的“联系我们" 表格，可在我们的网站上找到www.RareAdvocacyMovement.com. 本文中的观点是作者的个人观点，并不一定反映 Rare Advocacy Movement 其他成员的观点。