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Woman in Wheelchair Drinking Coffee

Erwachsene

Leben

Selten

71 % der Menschen, die mit mindestens einer seltenen Krankheit leben, sind 18 Jahre oder älter.

 

In einer gemeinsamen Zusammenarbeit zwischen dem Rare Advocacy Movement (RAM) und THE PLANNING SHOP (TPS) wurde eine Umfrage gestartet, um die verschiedenen Herausforderungen aufzudecken, die das Leben mit einer seltenen Erkrankung als Erwachsener mit sich bringt. Der Start der Umfrage selbst löste eine gemeinschaftsweite Diskussion über die Übergangsversorgung von pädiatrischen zu erwachsenen Gesundheitsfachkräften aus, zusammen mit all den verschiedenen unrealistischen gesellschaftlichen Erwartungen, Vorurteilen und diskriminierenden Praktiken, mit denen verschiedene Erwachsene, die selten leben, umgehen müssen.

 

Die Ergebnisse der Umfrage wurden auf dem World EPA Congress am 15. April 2021 während der weltweit ersten Community-based Stakeholder (CBS) Collaboration Zone vorgestellt. 

Die Adults Living Rare Initiative

 

Die Adults Living Rare Initiative ist eine globale Anstrengung zur Stärkung, zum Schutz und zur Vereinigung von gemeinschaftsbasierten Aktivisten und Fachleuten, die über einen starken Moralkodex und kognitive Kompetenz verfügen, um direkt mit verschiedenen gemeinschaftsorientierten Interessengruppen zusammenzuarbeitenrare360-Programm.  

Die Adults Living Rare Initiative hat sich zu einer dynamischen gemeinschaftsbasierten Initiative entwickelt, die sich dafür einsetzt, sicherzustellen, dass die Interessen der gemeinschaftsbasierten Landschaft durch die Durchführung von für beide Seiten vorteilhaften Kooperationsprogrammen erfüllt werden, die darauf abzielen, systemische Barrieren, Ungerechtigkeiten im Gesundheitswesen und die ungerechte Verteilung sozioökonomischer Verhältnisse anzugehen Ressourcen.

DIE SELTENE REALITÄT

„THE RARE REALITY“ ist eine symbolische Videodarstellung der verschiedenen Dynamiken, die das Ökosystem der Arzneimittelentwicklung für seltene Krankheiten umfassen, aus der gemeinschaftsbasierten Perspektive. 

Diese erweiterte Version von „THE RARE REALITY“ wurde von der Adults Living Rare Initiative für ihre Videoserie entwickelt und ist ein Geschenk an die Experten für Erfahrungsberichte in der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten.

Living Rare Estate

Die lebende seltene Gemeinschaft

 

Die Living Rare-Community, die von der Adults Living Rare Initiative veranstaltet wird, erstreckt sich über die Gemeinschaften mit seltenen Krankheiten und medizinisch komplexen Gemeinschaften hinaus auf die Gemeinschaften mit Neurodiversität und Behinderungen und vereint Millionen weltweit unter einem virtuellen Dach namens RAM House, einem virtuellen Zuhause für gemeinschaftsbasierte Aktivisten. 

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