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Im Durchschnitt bewohnen 7,8 Milliarden Menschen den Planeten, und etwa 320 Millionen der Weltbevölkerung haben mindestens eine seltene Krankheit.Aber was wäre, wenn wir Ihnen sagen würden, dass die Grundlagen der Genetik und Genomik bestätigt haben, dass jeder einzelne von uns in der Lage sein wird, einen a zu haben?REINREdie Gesundheit Situation irgendwann im Leben?
Precision Medicine ist bereit, die medizinische Praxis und unsere Fähigkeiten zur Vorbeugung und Behandlung von Krankheiten zu revolutionieren.Seit dem bahnbrechenden Abschluss des Human Genome Project im Jahr 2003 haben sich schnell beschleunigende Genomtechnologie und Sequenzierungskapazitäten die verborgenen medizinischen Komplexitäten der realen menschlichen Bevölkerung enthüllt. Nachdem das Telomere-to-Telomere (T2T)-Konsortium den bisher vollständigsten Entwurf des menschlichen Genoms erstellt hat, hat die wissenschaftliche Gemeinschaft der Gesundheitsbranche die notwendige Grundlage für die Entwicklung wirksamer Behandlungen und potenzieller Heilmittel für über 5600 seltene Patienten geliefert genetische Krankheiten.
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DasJeder istREINRE Zusammenarbeit (EIRC)ist eine gemeinschaftsbasierte RAM-Initiative für seltene Krankheiten, die darauf abzielt, die Bedürfnisse der globalen Patientengemeinschaften mit seltenen Krankheiten, Behinderungen, nicht diagnostizierten und chronischen Krankheiten zu verstehen, um reale Lösungen und nachhaltige Protokolle zu identifizieren, die ein gerecht integratives Präzisionsmedizin-Praxissystem etablieren in der gesamten Gesundheitsbranche.
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Wie von der berichtetAdults Living Rare-Initiative, derzeit ist die diagnostische Odyssee für die medizinisch komplexe Bevölkerung nicht nur traumatisierend (häufig mit der Folge einer medizinischen PTBS), sondern auch eine erhebliche finanzielle Belastung für Patienten, ihre Familien und die Volkswirtschaft. Darüber hinaus wird in Verbindung mit den langfristigen Auswirkungen der COVID-19-Pandemie auf die allgemeine Gesundheit der menschlichen Bevölkerung die Gesamtzahl der Personen, die unter den Auswirkungen der medizinischen PTBS auf die psychische Gesundheit leiden, nur zunehmen, bis gerecht zugängliche Protokolle für die Präzisionsmedizin erstellt werden und weltweit nachhaltig umgesetzt werden.
EIRC hat eine gemeinschaftsbasierte Landschaftsanalyse durchgeführt, die zur Etablierung einer neuartigen, nachhaltigen Lösung geführt hat, die den realen Bedürfnissen der globalen Patientengemeinschaft entspricht. Die neuartige, nachhaltige Lösung von EIRC wird von den strategischen Köpfen gemeinschaftsbasierter Experten und gemeinschaftsorientierter Interessengruppen vorangetrieben, die sich der Sicherstellung der Anwendbarkeit in der realen Welt auf globaler Ebene verschrieben haben. Durch die Lösung von EIRC wird die Patientengemeinschaft im Gegensatz zu den traditionellen Methoden der Ausbeutung mit den Werkzeugen ausgestattet, um erfolgreich zu sein.
Die einzige Möglichkeit, wie Präzisionsmedizin jemals zu einer praktischen Lösung für Probleme der realen Welt werden kann, besteht darin, dass die Strategien zur Implementierung nachhaltiger Protokolle auf authentischen Erkenntnissen der Gemeinschaft basieren. Der kontinuierliche Abbruch klinischer Studien, die keine Erkenntnisse aus der realen Welt in ihre Designs und Protokolle umsetzen, hat ausreichend Beweise dafür geliefert, dass die Entwicklung von Protokollen aus der realen Welt die Beseitigung falsch informierter Industrie- und akademischer Silos erfordert. Die Community-basierte Landschaft für seltene Krankheiten, die in derDas Netzwerk der Rare Advocacy Movement, ist das weltweit erste gemeinschaftsbasierte Netzwerk vereinter Menschen mit Erfahrungen mit seltenen Krankheiten, das speziell darauf ausgerichtet ist, gemeinschaftsbasiert zu bleiben. Infolgedessen werden die brillanten Lösungen und Therapeutika, die für die Umsetzung im Gesundheitswesen entwickelt wurden, jetzt durch gemeinschaftsbasierte Erkenntnisse, Anleitungen und Partnerschaften praktisch informiert.
Jeder istREINREwird durch die Nachfrage nach gerecht integrativen und zugänglichen Dienstleistungen der Präzisionsmedizin, das grundlegende Menschenrecht auf Gesundheit, Wohlbefinden und Glück sowie die Praxis des verantwortungsvollen Konsums und der informierten Zustimmung angeheizt.
Jeder istREINREist motiviert durch das reale gemeinschaftsbasierte Bedürfnis nach medizinischer Gerechtigkeit.
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#Jederistselten
Die Führungsrolle von RAM wurde vom Academic Impact and MCN-Programm der Vereinten Nationen in das Millennium Fellowship-Programm aufgenommen.