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Der faire Marktwert von Einblicken in seltene Krankheiten

Befürworter seltener Krankheiten aller Sorten berichten, dass sie in den letzten zehn Jahren von mindestens einem Interessenvertreter für seltene Krankheiten unterbewertet und/oder ausgebeutet wurden.
(Bezugsjahr ist 2020) 
AKTUALISIERT AM 25. MAI 2021
AKTUALISIERT AM 1. SEPTEMBER 2022

Die Rare Advocacy Movement hat die fairen Marktwertspannen veröffentlicht, die auf einem Stundensatzsystem basieren, um sicherzustellen, dass alleInteressengruppen für seltene Erkrankungenselbstbewusst laufende, konforme, nachhaltige und für beide Seiten vorteilhafte Engagements und Kooperationen eingehen. Community-basierte Erkenntnisse, die auf vertrauenswürdige, respektvolle und ethische Weise gesammelt werden, treiben die Innovation im Gesundheitswesen und die therapeutische Entwicklung voran. Um unbeabsichtigte ausbeuterische Praktiken zu vermeiden, ist es zwingend erforderlich, dass alle Beteiligten angesichts ihres persönlichen/beruflichen Netzwerks und ihrer gelebten Erfahrung eine angemessene marktgerechte Vergütung für ihre Zeit erhalten.

 

RAM zielt darauf ab, ein nachhaltiges gemeinschaftsbasiertes Ökosystem aufzubauen, indem es diejenigen mit gelebten Erfahrungen mit seltenen Krankheiten mit Vertragsvorlagen, Zugang zu professionellen Entwicklungsinstrumenten und den Fair-Market-Value-Bereichen (FMV) für die verschiedenen Arten von Experten ausstattet, die in der Interessenvertretung und Gemeinschaft zu finden sind basierte Landschaften.

    

Bitte beachten Sie, dass die auf dieser Website zur Verfügung gestellten Ressourcen regelmäßig aktualisiert werden, wenn Markttrends schwanken. Alle Ressourcen werden dem Ökosystem für seltene Krankheiten als Orientierungshilfe für die Entwicklung nachhaltiger Programme, Protokolle und integrativer Strategien angeboten.

Faire Marktwertspannen für Einblicke in seltene Krankheiten

Das Folgende sind die FMVStundensatzSortimente, die von der FAIR MARKET VALUE FOR RARE INSIGHTS RAM COLLABORATION festgelegt wurden.*
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* FMV-Bereiche  basieren auf Personen mit a Hochschul-/Hochschulabschluss. FMV Ranges Erhöhung mit fortgeschrittenen postgradualen Abschlüssen.Kontaktiere unsum den FMV-Bereich für einen Expertentyp mit einem postgradualen Abschluss zu erhalten. 

Marktforschung für seltene Krankheiten FMV

  • Für qualitative Studien: 200 $/Stunde
  • Für quantitative Studien: 100 $/Stunde
 
Bitte beachten Sie, dass der angemessene Zeitrahmen für die Bearbeitung der Zahlung von Incentives nach der Teilnahme 1-3 Tage beträgt.
Bitte beachten Sie auch, dass es für jeden biopharmazeutischen Hersteller höchst unethisch ist, die Durchführung von Marktforschung zu verlangen, sei es intern oder durch ein Vertragsunternehmen,  ohne jeden zu entschädigen Teilnehmer bei der FMV für ihre Zeit.

Ein "geschätzter Teilnehmer" ist definiert als eine Person, die entweder an einer qualitativen oder quantitativen Studie teilgenommen hat und deren Beitrag anschließend in der Analyse der Gesamtstudie bewertet wird. Alle geschätzten Teilnehmer sind ethisch berechtigt, einen FMV-Anreiz zu erhalten. Mit der Zahlung des Honorars für einen geschätzten Teilnehmer nicht fortzufahren, bedeutet, den Teilnehmer für seine Erkenntnisse auszunutzen und ihm seine wertvolle Zeit zu rauben.

Es wird dringend empfohlen, dass alle Materialien, die den Teilnehmern gegenüberstehen, von einem gemeinschaftsbasierten Advocacy-Experten innerhalb der krankheitsspezifischen Zielgemeinschaft überprüft werden (verwechseln Sie 501c3-Advocacy nicht mit gemeinschaftsbasierter Advocacy). Community-basierte Interessenvertretung ist nicht immer mit 501c3-Interessenvertretung verbunden. Es ist zwingend erforderlich, dass ein Erfahrungsexperte eine Inhaltsprüfung aller Dokumente einschließlich rechtlicher Offenlegungen durchführt.
 
Rare360 bietet Inhaltsüberprüfungsdienste für Marktforschungsstudien an und der FMV pro Prüfer beträgt 205 $/Stunde.
 

Konferenzsaison zu seltenen Krankheiten (April bis Oktober)

So berechnen Sie das Marktwert-Gesamthonorar: Funktion + Art des Teilnehmers = Gesamthonorar*
* Werte beziehen sich nur auf Honorare und beinhalten keine Reise- und Übernachtungskosten für Präsenzveranstaltungen. Reise- und Übernachtungskosten sollten vom Veranstalter getragen werden, nicht vom fachkundigen Teilnehmer. 
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Vereinbarungsvorlagen

Im Folgenden finden Sie Vorlagen für gemeinsame Vereinbarungen mit Befürwortern seltener Krankheiten, Patienten, Pflegekräften und Pflegepartnern. RAM übernimmt keine rechtliche Haftung dafür, wie, wann oder von wem die hier bereitgestellten Vertragsvorlagen verwendet werden. 
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Autorisierungsformular für Referenten
Die Verbreitung virtueller Konferenzen während dieser COVID-19-Ära  hat die Konferenzlandschaft verändert und Community-Erkenntnisse noch anfälliger für Ausbeutung gemacht. Das Autorisierungsformular für Sprecher soll verhindern, dass vorab aufgezeichnete Präsentationen von Fürsprechern, Patienten, Pflegekräften und Pflegepartnern der Gemeinschaft für seltene Krankheiten ausgenutzt werden. Jeder Redner hat das Recht, seine persönlichen Geschichten und Erfahrungen vor dem Besitz und der dauerhaften Nutzung durch die Organisatoren der Veranstaltung zu schützen. Bei Honorar-/Vergütungsverhandlungen sollte auf die Marktwertspannen verwiesen werden. 

Suchen Sie nach einer anderen Art von Vertragsvorlage? Lassen Sie es uns wissen, damit wir daran arbeiten können, es für die seltene Krankheit community.  verfügbar zu machen.Kontaktiere uns.

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RAM ist ein Führungsnetzwerk der Gemeinschaft für seltene Krankheiten , das unter der Prämisse gegründet wurde, eine für beide Seiten vorteilhafte Zusammenarbeit zwischen Führungskräften der Gemeinschaft für seltene Krankheiten, Influencern, Experten und anderen Interessengruppen für seltene Krankheiten zu entwickeln, mit dem Ziel Entwicklung aufschlussreicher Publikationen dubbed RAM-Kooperationen. 

RAM removes toxic competition amongst community-based rare disease leaders, influencers and experts and replaces it with support, camaraderie and mentorship_cc781905-5cde-3194- bb3b-136bad5cf58d_as patient advocacy professionals navigate the drug development continuum, regardless of which disease specific community one originally belongs to. _cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_Das RAM-Netzwerk  fördert Einheit, Zusammenarbeit, Professionalität und Unterstützung unter den Mitgliedern und vertritt das Konzept „Ein Sieg für einen ist ein Gewinn für uns alle“._cc781905-5cde-3194-bb3b- 136bad5cf58d_  ​

RAM-Veröffentlichungen sind nicht als Rechtsberatung zu bestimmten Tatsachen oder Umständen auszulegen. Die Inhalte sind nur zu allgemeinen Informationszwecken bestimmt und dürfen in keiner anderen Veröffentlichung oder Verfahren ohne die vorherige schriftliche Zustimmung eines Vertreters oder Mitglieds der  Rare Advocacy Movement zitiert oder erwähnt werden nach unserem Ermessen einbehalten. Um die Genehmigung zum Nachdruck für eine unserer Veröffentlichungen anzufordern, verwenden Sie bitte unser "Kontaktiere uns“-Formular, das Sie auf unserer Website unter findenwww.RareAdvocacyMovement.com. Die hier dargelegten Ansichten sind die persönlichen Ansichten der Autoren und spiegeln nicht unbedingt die der anderen Mitglieder der Rare Advocacy Movement wider.

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