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Image by Robert Katzki

Zusammenarbeiten fürR Seltene Leben

Erkennen von Herausforderungen und Beseitigen von Engpässen für den Fortschritt

Die Collaborate for Rare Lives-Umfrage wurde in entwickelt, um ein besseres Verständnis der Herausforderungen zu erlangen, denen sich Patientenvertretungen innerhalb des Umfelds der Interessenvertretung für seltene Krankheiten gegenübersehenHürden to Behandlungen und Heilmittel auf den Markt bringen. 

 

Bei dem Versuch, Lösungen zu finden, die für die Beseitigung von Hürden und den Aufbau kooperativer Brücken zwischen gemeinschaftsbasierten Interessengruppen von entscheidender Bedeutung sind, hat the Rare Advocacy Movement (RAMd)_Movement erstellte die Collaborate for Rare Lives survey.

Die Umfrage wird aufschlussreiche Informationen liefern, in denen RAM verwendet, um öffentliche Diskussionen über die Vereinigung von Patientenvertretungsgruppen zu informieren und das Bewusstsein für die Herausforderungen zu schärfen, denen sich die Patientenvertretungsführungen gegenübersehen wenn im Dienste der Patientengemeinschaft. 

Alle Leiter von Patientenvertretungen und Gruppengründer , die im gemeinnützigen Sektor tätig sind , sind eingeladen, an der Umfrage teilzunehmen, um ihre Gedanken und Erfahrungen auszutauschen. Sie haben die Möglichkeit zu wählen, stay anonymous zu bleiben. Sie haben auch die Möglichkeit, sich am Ende der Umfrage stärker zu beteiligen. Die Umfrage sollte nicht länger dauern als 15_5cc7819 -bb3b-136bad5cf58d_minutes zum Abschließen. 

 

Wenn Sie die Umfrage abgeschlossen haben, teilen Sie bitte den Link zur Umfrage mit anderen Fachleuten der Patientenvertretung, Organisationen und sozialen Medien networks. Vielen Dank.

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RAM ist ein Führungsnetzwerk der Gemeinschaft für seltene Krankheiten , das unter der Prämisse gegründet wurde, eine für beide Seiten vorteilhafte Zusammenarbeit zwischen Führungskräften der Gemeinschaft für seltene Krankheiten, Influencern, Experten und anderen Interessengruppen für seltene Krankheiten zu entwickeln, mit dem Ziel Entwicklung aufschlussreicher Publikationen dubbed RAM-Kooperationen. 

RAM removes toxic competition amongst community-based rare disease leaders, influencers and experts and replaces it with support, camaraderie and mentorship_cc781905-5cde-3194- bb3b-136bad5cf58d_as patient advocacy professionals navigate the drug development continuum, regardless of which disease specific community one originally belongs to. _cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_Das RAM-Netzwerk  fördert Einheit, Zusammenarbeit, Professionalität und Unterstützung unter den Mitgliedern und vertritt das Konzept „Ein Sieg für einen ist ein Gewinn für uns alle“._cc781905-5cde-3194-bb3b- 136bad5cf58d_  ​

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