top of page
Image by Raphael Lovaski

Selten

Schwarz

Lebt

Angelegenheit

Zu

Eine ursprüngliche RAM-Kollaboration, die sich zu einer globalen Initiative entwickelt hat

Veröffentlicht am 1. Oktober 2020

Die sozioökonomischen Folgen der COVID-19-Pandemie haben Amerika hart getroffen, insbesondere Farbige überproportional. Da Farbige tendenziell weniger verdienen als ihre weißen Kollegen, verfügen sie wahrscheinlich weniger über die finanziellen Ressourcen, um die durch die Pandemie verursachte Rezession zu überstehen, und haben als direkte Folge tief verwurzelter institutionalisierter Unterdrückung systematische Hindernisse für die Gesundheitsversorgung._cc781905 -5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d_

 

Amerikas institutionell rassistische und voreingenommene Systeme haben einen Schneeballeffekt von unterdrückenden Barrieren erzeugt, die weiterhin Generationen von Schwarzen unterdrücken. Dieses historische System der Unterdrückung wurde der Welt schließlich durch die COVID-19-Pandemie ausgesetzt. Es ist wahrscheinlicher, dass Schwarze auf die notwendige medizinische Versorgung verzichten, da die Entlassungen andauern und wichtige Arbeitnehmer gezwungen sind, ihr Leben zu riskieren, ohne dass ihnen die angemessene persönliche Schutzausrüstung (PSA) zur Verfügung gestellt wird. Historisch gesehen sind Schwarze einem größeren Risiko ausgesetzt, ihre Häuser durch Zwangsvollstreckung und Zwangsräumung zu verlieren; und als Folge davon, dass das schwarze Kollektiv historisch in die niedrigste sozioökonomische Klasse gezwungen wurde, hat es sich auf die Nutzung der örtlichen Notaufnahmen zurückgezogen, um Zugang zu medizinischer Versorgung zu erhalten. Gesundheitsvorsorge ist ein Luxus und Privileg, zu dem die meisten Schwarzen keinen Zugang haben, was zu einer Vielzahl von Vorerkrankungen führt. Es ist nicht verwunderlich, dassbundesweite Datenerhebungzeigen, dass die Todesfälle durch COVID-19 in der schwarzen Gemeinschaft doppelt so hoch sind wie der Prozentsatz der Bevölkerung, den sie ausmachen. Und in den meisten Staaten ist diese Rate sogar noch höher. 

image_31d95d0f-a9e5-4981-8c56-1dbad9c3a6

Für Schwarze, die mit mindestens einer seltenen Erkrankung geboren wurden oder ein Kind mit mindestens einer seltenen Erkrankung haben, sind die Hindernisse sogar noch größer. Die meisten seltenen Krankheiten  Schwarze Menschen leiden mehrere Jahre ohne Diagnose, insbesondere wenn keine bekannten familiären genetischen Störungen vorliegen, die zuvor identifiziert wurden. Für Menschen mit bekannten familiären genetischen Störungen ist die Erlangung der Behandlung, die zur Behandlung von schwächenden Symptomen wie chronischen Schmerzen erforderlich ist, ein bekanntes Hindernis in der Farbgemeinschaft seltener Krankheiten. Mehrere farbige Menschen mit seltenen Krankheiten (diejenigen mit der melaninreichsten Haut, die am meisten leiden) haben gelernt, der Gesundheits- und Biopharmaindustrie zu misstrauen, als direkte Folge mehrerer historischer Ungerechtigkeiten, die von Forschern begangen wurden, wie zTuskegee Syphilis-Studie. In der Vergangenheit wurden Farbige mit seltenen Krankheiten Opfer brutaler medizinischer Erkundungen, Lynchshows und Nebenshows in Europa. Die historischen Auswirkungen einer melaninreichen Haut oder einer schwarzen Abstammung haben dazu geführt, dass People of Color bis heute nicht zur Teilnahme an klinischen Studien eingeladen oder in die klinische Forschung einbezogen werden. Da die meisten naturkundlichen Studien und klinischen Studien keine Farbigen einbeziehen, fehlt der schwarzen Gemeinschaft der Zugang zu lebenswichtigen genetischen Informationen, was sich direkt auf die Fähigkeit auswirkt, gezielte Behandlungsoptionen zu entwickeln, und unser allgemeines Verständnis genetischer Erkrankungen auf globaler wissenschaftlicher Ebene beeinflusst.

Für die Interessengruppen im Bereich der seltenen Krankheiten, insbesondere für diejenigen in Führungspositionen, hat dieser Moment zu einem nachdenklichen Innehalten und Selbstreflexion geführt. Die meisten Menschen, die beruflich in den Bereich der seltenen Krankheiten eintreten, haben gute Absichten und streben danach, das Leben von Menschen mit chronischen Erkrankungen zu verbessern und zu verlängern. Trotz dieser guten Absichten haben viele, insbesondere diejenigen, die rassistisch als weiß eingestuft werden, die rassistischen Strukturen, die die USA ungerecht machen, entweder implizit oder kognitiv aufrechterhalten.  

Mehrere amerikanische Industrien haben vorgeschlagen, eine zu integrieren "Equity-Objektiv"in seine Unternehmensstruktur integriert, um versteckte rassistische und geschlechtsspezifische Vorurteile wirksam zu bekämpfen. Die Wahrheit ist dieRassen-, Geschlechts- und Behinderungsvorurteile sind im Kern fast jeder amerikanischen Industrie zu finden, die People of Color, Menschen mit Behinderungen, Menschen der LGBTQI+-Community und jede andere Person, die nicht in den etablierten Status quo des heterosexuellen weißen Mannes passt, unverhältnismäßig stark beeinträchtigt. Jede einzelne der vorgeschlagenen DEI-Lösungen (Diversity, Equity, Inclusion), die von der Interessenvertretung für seltene Krankheiten vermarktet wurden, wurde jedoch von dem weißen Kollektiv entwickelt, das die rassistisch isolierte Umgebung ursprünglich geschaffen hat. Wir sehen sogar, dass einige „DEI-Programme“ von bezahlten People of Color unterstützt werden (was den Status quo durch Tokenismus effektiv verstärkt). 

 

Obwohl es ungefähr ist13% der US-Bevölkerung machen nur Schwarze aus5%aller Ärzte u10%von Krankenschwestern. Innerhalb der amerikanischen Landschaft für seltene Krankheiten berichten schwarze Patienten häufig von Vernachlässigung und eklatanter Respektlosigkeit durch voreingenommene, gegen schwarze Menschen lebende Ärzte in der Notaufnahme (ungeachtet ihrer Rassenzugehörigkeit), was häufig zu einer Verschlechterung des Gesundheitszustands des Patienten und einer allgemeinen Verschlechterung der Qualität führt des Lebens. Einige farbige Patienten verlieren sogar ihr Leben aufgrund der rassistischen Vorurteile von Ärzten in der Notaufnahme. Die Forschung der DEI-Initiative „Our Lives Matter“ hat aufgedeckt, dass das Bildungssystem, das Notfallärzte hervorbringt, allen Ärzten, einschließlich nicht-weißer Ärzte, effektiv beibringt, das Leben weißer Patienten höher zu bewerten als das Leben schwarzer Patienten.  

 

Amerika ist eine multirassische Gesellschaft, die dringend bedeutungsvolle, authentische, gemeinschaftsbasierte Initiativen und DEI-Programme benötigt, die die Einbeziehung aller Variationen der Menschheit ermöglichen. Die Gemeinschaft schwarzer seltener Krankheiten benötigt dringend Ärzte, die ihre medizinischen Ansprüche ernst nehmen, trotz der Menge an Melanin, die für den Teint der eigenen Haut verantwortlich ist. 

 

Leider ist die amerikanische Gesundheitsindustrie nicht die einzige Branche, die eine Umstrukturierung benötigt. Die Wohnungsbau-, Bildungs-, Lebensmittel- und Justizindustrie haben alle Arbeit zu leisten, um die Rassenbarrieren niederzureißen, die dazu geführt haben, dass die amerikanische Gesellschaft die grundlegenden Standards verletzt, denen alle ihre Bewohner zugestimmt haben, sie zu befolgen und einzuhalten.

quote.png
quote copy.png

In Übereinstimmung mit den Grundsätzen der USA, wie sie in der Unabhängigkeitserklärung erklärt wurden, „Alle Menschen sind gleich geschaffen“. Leider wurden Mitglieder der schwarzen Gemeinschaft aufgrund der natürlichen Unterschiede in der Farbe der menschlichen Haut nicht gleich behandelt in Übereinstimmung mit den Prinzipien der amerikanischen Gesellschaft. Infolgedessen muss die Gesellschaft DEI-Strategien vorantreiben und annehmen, die einen gerechten Zugang und eine gerechte Verteilung von Ressourcen und Möglichkeiten schaffen, gepaart mit Respekt und Bewunderung für die Stärke, die People of Color erwerben mussten, um solch feindselige anti-nicht-weiße Umgebungen zu überleben seit der feindlichen Kolonialisierung und Annexion von Ureinwohnern und der brutalen Verschleppung von Afrikanern. Dies ist ein humanitäres Problem, das nicht länger ignoriert werden kann.

 

Unabhängig von der ethnischen Zugehörigkeit war die Hautfarbe der wichtigste bestimmende Faktor dafür, wie eine Person in Amerika behandelt wird. Während die Erfahrung, dunklere Haut zu haben, nur von melaninreichen Menschen wirklich verstanden werden kann, haben sich mehrere Weiße den Bemühungen der Black Lives Matter-Bewegung als Verbündete angeschlossen. Damit jedoch der Tag kommt, an dem die Hautfarbe andere nicht mehr dazu veranlasst, sich auf eine Weise zu verhalten, die zu kürzeren Lebensspannen, ungerechtfertigten zerbrochenen Träumen, vorzeitigen Todesfällen und ungerechtfertigten Morden führt, müssen sich weiße Verbündete der Bewegung anschließen. nicht nur Solidarität. Weiße Verbündete dürfen DEI-PR-Kampagnen und DEI-Themenveranstaltungen, die vom weißen Kollektiv entwickelt, veranstaltet und verwaltet werden, nicht unterstützen. Weiße Verbündete dürfen nicht die Duplizierung von DEI-Bildungsprogrammen fördern, die bereits von den Farbgemeinschaften entwickelt wurden, die sie angeblich unterstützen. Weiße Verbündete müssen sich zu denen äußern, die versuchen, sich der Diversifizierung zu widersetzen und sich hinter DEI-Schlagworten und Shell-Programmen mit DEI-Motiven zu verstecken.

DasAuch seltene schwarze Leben sind wichtigDie RAM Collaboration wurde im Mai 2020 ins Leben gerufen, entwickelte sich im November 2020 zur DEI-Initiative „Our Lives Matter“ und hat sich zu einem Zufluchtsort für die globale Gemeinschaft der Farbigen für seltene Krankheiten entwickelt. Bis zur Gründung der DEI-Initiative „Our Lives Matter“ wurde die Farbgemeinschaft seltener Krankheiten aufgegeben, vernachlässigt und verborgen gehalten. Nur eine Handvoll People of Color durfte sich als Zeichen in der Advocacy-Community engagieren, um zu versuchen, offen für die Konzepte der Vielfalt zu erscheinen. Leider wird die Praxis des Tokenismus noch heute von Führungskräften der Interessenvertretung für seltene Krankheiten eingesetzt, und eine ausgewählte Anzahl von Farbigen nimmt diese Rolle bewusst an, ungeachtet der negativen Auswirkungen auf die größere globale Gemeinschaft der Farbigen.

 

Die DEI-Initiative „Our Lives Matter“ kannte und untersuchte die Dynamik des Tokenismus und wie er historisch verwendet wurde, um authentische Bemühungen zur Vereinigung der Menschheit zu bekämpfen um den Status quo zu festigen. jeder Mitwirkende an der DEI-Initiative „Our Lives Matter“ ist entschlossen, Programme zu unterstützen, die zur Diversifizierung in der realen Welt und zum integrativen Zugang zu Ressourcen innerhalb der Gemeinschaft für seltene Krankheiten beitragen.

 

Die DEI-Initiative „Our Lives Matter“ hat aussagekräftige Lösungen entwickelt, die Interessengruppen für seltene Krankheiten (einschließlich, aber nicht beschränkt auf gemeinnützige Fürsprecher, branchenbasierte Interessengruppen, Regierungsorganisationen und politische Entscheidungsträger) anleiten sollen, die realen Erfahrungen der natürlichen Vielfalt zu verstehen Menschen der Gemeinschaft mit seltenen Krankheiten aus einer gemeinschaftsbasierten Perspektive.

 

Derzeit gibt es einen unangenehmen DEI-Trend, der die Patientenvertretungslandschaft übernommen hat. Gemeinnützige Interessenvertretungen und biopharmazeutische Unternehmen, die sich auf seltene Krankheiten konzentrieren, beteiligen sich gleichermaßen an dem Akt des Tokenismus und der offensichtlichen Weigerung, authentische Lösungen anzunehmen, die von den Menschen der Farbgemeinschaft für seltene Krankheiten entwickelt wurden.

 

Die reale Welt, die Community-basierten Menschen der Gemeinschaft mit seltenen Krankheiten haben genug. Die DEI-Initiative „Our Lives Matter“ ist zum offiziellen sicheren Hafen für entrechtete Gruppen von Menschen in der Landschaft der seltenen Krankheiten geworden, die versuchen, sich aktiv für einen sinnvollen Wandel zu vereinen.

Die DEI-Initiative „Our Lives Matter“ ist 490+ stark und wächst seit Februar 2021. Für Organisationen und Unternehmen, die sich weigern anzuerkennen, wie wichtig es ist, die humanitären Qualitäten und Ziele zu schätzen, für die wir eintreten und die wir ohne Entschuldigung fordern, werden People of Color für seltene Krankheiten weitermachen die Anpassung an den Status quo zu verweigern, der durch die Versuche des dominanten weißen Kollektivs geschaffen wurde, die systemische Unterdrückung zu verstärken. 

 

Da die DEI-Initiative „Our Lives Matter“ weiterhin in Zusammenarbeit mit authentischen einzelnen Verbündeten, Organisationen und Unternehmen daran arbeitet, die Wege zur Genesung von den historischen Ungerechtigkeiten zu ebnen, die tiefe Wurzeln des Misstrauens gegenüber den unverhältnismäßigen Auswirkungen der COVID-19-Pandemie hinterlassen haben , die Mitwirkenden und Unterstützer der DEI-Initiative „Our Lives Matter“ geloben Transparenz, Ehrlichkeit und Entschuldigung in Bezug auf die Bemühungen, rassistische Systeme abzubauen, die gesundheitliche Ungleichheiten verstärken und die Integrität globaler Fortschritte bei therapeutischen Behandlungen bedrohen.

 

Jeder Mitwirkende an der DEI-Initiative „Our Lives Matter“ hat sich verpflichtet, eine gerechtere Zukunft für alle entrechteten Gruppen von Menschen zu schaffen, beginnend innerhalb der isolierten, rassistisch aufgeladenen Interessenvertretungsgemeinschaft für seltene Krankheiten.  

Die DEI-Initiative „Our Lives Matter“ ruft alle auf, sich bewusst für bedingungslose Liebe zu entscheiden und gleichzeitig ihre beruflichen Positionen zu nutzen, um aktiv das Bewusstsein zu schärfen und/oder sinnvolle DEI-Lösungen zu implementieren, die von der entrechteten Gemeinschaft entwickelt wurden, in der sie zu dienen behaupten. Für die Gemeinschaft der Patienten mit seltenen Krankheiten ist die DEI-Initiative „Our Lives Matter“ das einzige gemeinschaftsbasierte Netzwerk, das authentische DEI-Lösungen für Interessengruppen für seltene Krankheiten entwickelt hat. 

 

An alle Erfahrungsexperten, Fürsprecher, Führungskräfte und Verbündete für seltene Krankheiten, die im Bereich der Interessenvertretung für seltene Krankheiten aktiv sind (oder aktiv werden möchten), wir hören Ihnen zu und sind offen dafür, Sie in unsere Initiative und Zusammenarbeit einzubeziehen. An alle anderen, wir fangen gerade erst an. Je länger Sie warten, um sich der Menschheit anzuschließen, desto mehr Arbeit müssen Sie leisten, um das Vertrauen unserer Community zu gewinnen.

Logo- no background.png

RAM ist ein Führungsnetzwerk der Gemeinschaft für seltene Krankheiten , das unter der Prämisse gegründet wurde, eine für beide Seiten vorteilhafte Zusammenarbeit zwischen Führungskräften der Gemeinschaft für seltene Krankheiten, Influencern, Experten und anderen Interessengruppen für seltene Krankheiten zu entwickeln, mit dem Ziel Entwicklung aufschlussreicher Publikationen dubbed RAM-Kooperationen. 

RAM removes toxic competition amongst community-based rare disease leaders, influencers and experts and replaces it with support, camaraderie and mentorship_cc781905-5cde-3194- bb3b-136bad5cf58d_as patient advocacy professionals navigate the drug development continuum, regardless of which disease specific community one originally belongs to. _cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_Das RAM-Netzwerk  fördert Einheit, Zusammenarbeit, Professionalität und Unterstützung unter den Mitgliedern und vertritt das Konzept „Ein Sieg für einen ist ein Gewinn für uns alle“._cc781905-5cde-3194-bb3b- 136bad5cf58d_  ​

bottom of page