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Woman in Wheelchair Drinking Coffee

Adultes

Vivant

rare

71 % des personnes vivant avec au moins une maladie rare ont 18 ans ou plus.

 

Dans le cadre d'une collaboration entre le Rare Advocacy Movement (RAM) et THE PLANNING SHOP (TPS), une enquête a été lancée pour découvrir les différents défis liés à la vie avec une maladie rare à l'âge adulte. Le lancement de l'enquête elle-même a déclenché une discussion à l'échelle de la communauté sur les soins de transition des pédiatres aux professionnels de la santé axés sur les adultes, ainsi que sur toutes les attentes sociétales irréalistes, les préjugés et les pratiques discriminatoires que divers adultes vivant rares sont obligés de naviguer.

 

En bref, les résultats de l'enquête ont été présentés au Congrès mondial de l'EPA le 15 avril 2021 lors de la première zone de collaboration des parties prenantes communautaires (CBS) au monde. 

L'initiative Adultes vivant rares

 

L'initiative Adults Living Rare est un effort mondial visant à renforcer, protéger et unifier les militants et les professionnels communautaires qui ont un code moral fort et des compétences cognitives pour travailler directement avec diverses parties prenantes axées sur la communauté, à travers leprogramme rare360.  

L'initiative Adults Living Rare est devenue une initiative communautaire dynamique dédiée à garantir que les intérêts du paysage communautaire sont satisfaits grâce à l'exécution de programmes de collaboration mutuellement bénéfiques conçus pour lutter contre les obstacles systémiques, les injustices en matière de soins de santé et la répartition inéquitable des facteurs socio-économiques. Ressources.

LA RÉALITÉ RARE

"THE RARE REALITY" est une représentation vidéo symbolique des diverses dynamiques qui englobent l'écosystème de développement de médicaments contre les maladies rares, du point de vue communautaire. 

Développée par l'Adults Living Rare Initiative pour sa série de vidéos, cette version étendue de "THE RARE REALITY" est un cadeau pour les professionnels de l'expérience vécue de la communauté des maladies rares.

Living Rare Estate

La communauté vivante rare

 

La communauté Living Rare, hébergée par l'Initiative Adults Living Rare, s'étend au-delà des maladies rares et des communautés médicalement complexes dans les communautés neurodivergentes et handicapées, réunissant des millions de personnes dans le monde entier, sous un même toit virtuel appelé RAM House, une maison virtuelle pour les communautés militants. 

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