Le Living Rare Estate, le premier modèle de collaboration des parties prenantes communautaires (CBS) en son genre, est rendu possible par l'Initiative Adults Living Rare. Le Living Rare Estate offre un logement durable, solidaire et autonomisant aux personnes Living Rare.
Qu'est-ce que la Maison RAM ?
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UN ENDROIT POUR SE CONNECTER
RAM House est le SEUL serveur en ligne privé hébergeant actuellement la communauté Living Rare. La communauté est internationale, mais tout le monde parle anglais au sein du serveur.
UN ENDROIT POUR RENCONTRER DES GENS IMPRESSIONNANTS
Hébergé par l'Initiative Adults Living Rare, RAM House s'étend au-delà des maladies rares et des communautés médicalement complexes dans les communautés neurodiverses et handicapées, réunissant des millions de personnes dans le monde. interdit. Situé dans le paysage communautaire de l'écosystème des maladies rares, RAM House ne tolère aucune des pratiques de cloisonnement territorial (c'est-à -dire l'intimidation, le ciblage, l'intimidation, etc.) souvent observées dans le paysage du plaidoyer. En conséquence, alors que les défenseurs, ayant des expériences vécues de maladies rares, actifs dans le paysage du plaidoyer sont les bienvenus, les pratiques de cloisonnement territorial entraîneront l'interdiction permanente de toutes les personnes impliquées.(Juste pour votre information, cela nous attriste que nous devions avoir cette clause de non-responsabilité, mais c'est ainsi que le serveur reste un espace sûr pour que les gens grandissent et évoluent en tant que militants professionnels sans être intimidés, ciblés ou intimidés par des défenseurs qui perçoivent leurs projets comme menaçants à un silo basé sur le plaidoyer).
SUPER PRIVÉ - PAS D'EXPLORATION DE DONNÉES AUTORISÉE
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RAM House est le premier serveur exclusif dédié à répondre aux besoins de communication et de connexion de la communauté des maladies rares et médicalement complexes. Il y a tellement de groupes et de communautés en ligne mis en place sur Internet, tous conçus pour exploiter nos histoires, données, idées et plus encore. Nous avions besoin d'un endroit que nous pourrions appeler le nôtre. Un endroit où nous pourrions communiquer les uns avec les autres sans être écoutés par les mineurs de données et les personnes qui ne sont pas Living Rare. Ainsi, l'initiative Adults Living Rare a construit RAM House. Une forteresse à plusieurs niveaux. Au fur et à mesure que la communauté apprend à vous connaître, d'autres salles s'ouvrent à vous. Au fur et à mesure que de plus en plus de salles s'ouvrent à vous, plus de connexions sont établies et plus d'opportunités se présentent.
COMMUNAUTÉ VRAIMENT INCLUSIVE
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C'est nul que nous ayons même à dire cela, mais nous avons travaillé très dur pour nous assurer que RAM House est un espace sûr pour les personnes de toutes capacités, origines culturelles, âges, préférences sexuelles, sexes, nuances de peau, textures de cheveux, croyance religieuse / affiliations et sexe biologique. Si vous n'êtes pas à l'aise avec le fait que les gens soient ouverts et honnêtes à propos de leurs expériences vécues avec la discrimination, notre communauté n'est pas pour vous.
Vous souhaitez rejoindre la communauté Living Rare ?​