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Ambre libéré
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Amber Freed est actuellement fondatrice et directrice générale de SLC6A1 Connect. Le fils d'Amber, Maxwell, a été diagnostiqué avec la maladie neurologique SLC6A1 (GAT1) à l'âge d'un an. Avant de fonder SLC6A1 Connect, Mme Freed a occupé divers postes d'analyse financière et d'actions, plus récemment dans la recherche sur les actions avec Janus Henderson Investors. Elle apporte plus de 15 ans d'analyse des actions, des marchés des capitaux, de l'évaluation et de la stratégie d'entreprise à son rôle à but non lucratif pour faire progresser les approches curatives pour SLC6A1. Mme Freed a fréquenté l'Université de Denver grâce à une bourse d'études pour les études de premier cycle et des cycles supérieurs. Elle a également figuré dans le livre le plus vendu, ​Shortcut to Prosperity​. Amber a été nominée pour le prix Global Genes 2019 RARE Champion of Hope. Elle siège également au conseil d'administration de CombinedBrain et de Rare Village.

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Le Rare Advocacy Movement (RAM) est le premier réseau communautaire durable sur les maladies rares conçu pour unir et responsabiliser les personnes ayant vécu des expériences de maladies rares.  RAM se consacre à la protection de la juste valeur marchande des perspectives, idées et expériences (PIE) de la communauté. Tous les membres RAM s'engagent à toujours agir dans le meilleur intérêt de la communauté mondiale des maladies rares en respectant le Code de conduite pour les membres. Les violations du code de conduite des membres entraîneront la démission des membres RAM par vote à la majorité. Pour ceux qui ne sont pas encore prêts pour l'adhésion RAM, les partenariats et les s de confianceles options de prise en charge sont disponibles via Rare360.

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