Il est devenu une compréhension commune dans l'écosystème des maladies rares que l'expérience "Living Rare" ne peut être authentiquement connue que par des personnes de la communauté ayant des expériences personnelles de maladies rares. Les défenseurs des patients qui ne s'identifient pas personnellement comme une personne atteinte d'une maladie rare débilitante, un soignant ou un partenaire de soins ne peuvent être classés que comme alliés au "Living Rare" vivre. Les alliés sincères comprennent qu'ils ne peuvent pas représenter ni interpréter avec précision l'expérience vécue des maladies rares. Par conséquent, les alliés n'hésitent pas à s'associer à des experts communautaires. RAM est honorée d'avoir plusieurs alliés qui contribuent et soutiennent son réseau mondial. Historiquement, ceux qui prétendent être des alliés du plaidoyer, mais qui ne collaborent pas avec des experts communautaires en expérience vécue, ont provoqué la propagation d'une désinformation généralisée. Cette désinformation est directement responsable du développement coûteux d'essais cliniques fastidieux, de l'échec à atteindre les objectifs de recrutement des essais, du rejet des campagnes destinées à la communauté et de la méfiance croissante qui existe entre le paysage communautaire et l'industrie biopharmaceutique. Chaque personne "Living Rare" (c'est-à-dire une personne vivant avec une maladie rare débilitante, ou son soignant), possède toutes des perspectives, des idées et des expériences (PIE) précieuses qui, lorsqu'elles sont représentées avec précision, débloquent une vue à 360 ° d'une communauté précieuse - informations basées sur.

Living Rare Editorials sont des articles perspicaces écrits par les journalistes éditoriaux Living Rare de RAM, les dirigeants d'une collaboration active de RAM ou un écrivain invité qui est soit un professionnel communautaire, soit un allié communautaire dédié à l'amélioration de la vie des personnes vivant avec une maladie rare, une maladie chronique débilitante, un handicap qui change la vie ou en tant que personne neurodivergente. En respectant le code de conduite moral de RAM, chaque éditorial Living Rare représente les perspectives, idées et expériences authentiques (PIE) de la communauté des patients du monde réel.

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