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M.Austin Stack
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M. Austin Stack est membre de la communauté des maladies rares depuis 1996, date à laquelle il est né avec une maladie rare appelée agammaglobulinémie liée à l'X (XLA). Austin s'est maintenant positionné pour devenir un membre influent dans les paysages de la communauté et du plaidoyer. 
 

Utilisant XLA comme une opportunité stimulante plutôt qu'un fardeau, Austin s'est passionné pour le système immunitaire et ses innombrables complexités. Austin s'est spécialisé en microbiologie et immunologie à l'Université McGill pour acquérir une meilleure compréhension du système immunitaire et de la façon dont XLA affecte son propre corps. En janvier 2020, Austin a rejoint la section de génétique de l'immunodéficience de l'Institut national des allergies et des maladies infectieuses. Là, Austin a contribué en tant qu'acteur clé au consortium NIAID COVID et à l'étude NIAID sur les vaccins COVID. Austin a dirigé plusieurs projets, dont une analyse de biomarqueurs de patients XLA dans le contexte de COVID-19 et un examen de l'utilisation des inhibiteurs de BTK dans COVID-19, présentant les résultats lors de conférences pour la Société européenne d'immunodéficiences et la Société d'immunologie clinique. Austin a contribué à six publications évaluées par des pairs, et d'autres sont en préparation.


L'expérience d'Austin en matière de plaidoyer a commencé à l'âge de 13 ans lorsqu'il a commencé à parler en public en tant que représentant des patients pour l'hôpital de recherche pour enfants St. Jude. Austin a été initié au plaidoyer législatif en 2019 par le biais de la Immune Deficiency Foundation. 
 

Austin espère développer des projets qui auront un impact positif sur la communauté des maladies rares, éliminer les inefficacités de la recherche translationnelle et créer des initiatives centrées sur le patient qui améliorent le système de santé pour tous.  

Expertise communautaire en maladies rares :

  • Organisation à but non lucratif

  • Collecte de fonds

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  • Gestion de projet

  • Rédaction/Communication Scientifique

  • Partenariats de plaidoyer 

  • Art oratoire

  • Législation/Lobbying 

  • Raconter une histoire

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Le Rare Advocacy Movement (RAM) est le premier réseau communautaire durable sur les maladies rares conçu pour unir et responsabiliser les personnes ayant vécu des expériences de maladies rares.  RAM se consacre à la protection de la juste valeur marchande des perspectives, idées et expériences (PIE) de la communauté. Tous les membres RAM s'engagent à toujours agir dans le meilleur intérêt de la communauté mondiale des maladies rares en respectant le Code de conduite pour les membres. Les violations du code de conduite des membres entraîneront la démission des membres RAM par vote à la majorité. Pour ceux qui ne sont pas encore prêts pour l'adhésion RAM, les partenariats et les s de confianceles options de prise en charge sont disponibles via Rare360.

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