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TOUT LE MONDE

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En moyenne, 7,8 milliards de personnes habitent la planète, et environ 320 millions de la population mondiale souffrent d'au moins une maladie rare.Mais que se passerait-il si nous vous disions que les principes fondamentaux de la génétique et de la génomique ont confirmé que chacun d'entre nous pourra être classé comme ayant un RUNREsanté situation à un moment de la vie?

La médecine de précision est sur le point de révolutionner la pratique de la médecine et nos capacités à prévenir et à traiter les maladies.Depuis l'achèvement historique du projet du génome humain en 2003, l'accélération rapide de la technologie génomique et des capacités de séquençage a dévoilé les complexités médicales cachées de la population humaine du monde réel. Maintenant que le consortium Telomere-to-Telomer (T2T) a produit l'ébauche la plus complète du génome humain à ce jour, la communauté scientifique a fourni à l'industrie de la santé les bases nécessaires au développement de traitements efficaces et de remèdes potentiels pour plus de 5600 maladies rares. maladies génétiques.

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LaTout le monde estRUNRE Collaboration (CIRE)est une initiative RAM communautaire sur les maladies rares conçue pour comprendre les besoins des communautés mondiales de patients atteints de maladies rares, d'invalidité, de maladies non diagnostiquées et de maladies chroniques afin d'identifier des solutions concrètes et des protocoles durables qui établiront un système de pratique de médecine de précision équitablement inclusif dans l'ensemble de l'industrie de la santé.

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Comme le rapporte leInitiative pour les adultes vivant dans des conditions rares, actuellement, l'odyssée diagnostique pour la population médicalement complexe est non seulement traumatisante (entraînant souvent un SSPT médical), mais aussi un fardeau financier important pour les patients, leurs familles et l'économie nationale. De plus, couplé aux effets à long terme de la pandémie de COVID-19 sur la santé globale de la population humaine, le nombre total de personnes souffrant des effets sur la santé mentale du SSPT médical ne fera qu'augmenter jusqu'à ce que des protocoles de médecine de précision équitablement accessibles soient établis et durablement mis en œuvre à l'échelle mondiale.

EIRC a mené une analyse du paysage communautaire qui a conduit à la mise en place d'une nouvelle solution durable qui répond aux besoins réels de la communauté mondiale des patients.La nouvelle solution durable de  EIRC est pilotée par l'esprit stratégique d'experts communautaires et d'intervenants axés sur la communauté qui se consacrent à garantir une applicabilité dans le monde réel à l'échelle mondiale. Grâce à la solution d'EIRC, la communauté des patients recevra les outils nécessaires pour prospérer, par opposition aux méthodes d'exploitation traditionnelles.

La seule façon dont la médecine de précision deviendra jamais une solution pratique aux problèmes du monde réel est si les stratégies de mise en œuvre de protocoles durables sont éclairées par des informations communautaires authentiques. L'abandon continu des essais cliniques qui ne parviennent pas à mettre en œuvre des connaissances du monde réel dans ses conceptions et ses protocoles ont fourni des preuves suffisantes que le développement de protocoles dans le monde réel nécessite la suppression des silos industriels et universitaires mal informés. Le paysage communautaire des maladies rares, hébergé dans leLe réseau du Rare Advocacy Movement, est le premier réseau communautaire au monde de personnes unies vivant des expériences vécues avec des maladies rares, conçu spécifiquement pour rester communautaire. En conséquence, les solutions et thérapies brillantes développées pour la mise en œuvre des soins de santé sont désormais pratiquement éclairées par des idées, des conseils et des partenariats communautaires. 

Tout le monde estRUNREest alimentée par la demande de services de médecine de précision équitablement inclusifs et accessibles, le droit humain fondamental à la santé, au bien-être et au bonheur, et la pratique de la consommation responsable et du consentement éclairé. 

Tout le monde estRUNREest motivé par le besoin réel de justice médicale dans la communauté.

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#ToutLe MondeEstRare

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Le leadership de RAM a été accepté dans le programme de bourses du millénaire, par le programme Impact académique des Nations Unies et MCN.

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