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Grossman gay
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Gay est active dans la communauté des maladies rares depuis plus de deux décennies et poursuit ses efforts pour construire et soutenir la défense des patients et des familles. Elle a cofondé ADCY5.org, la fondation pour la dyskinésie liée à ADCY5. ADCY5.org soutient des chercheurs de renommée mondiale qui étudient le gène et sa variante. Elle continue de construire une communauté de centaines de personnes atteintes de cette maladie, alors qu'elles avaient commencé avec seulement 1.

 

Elle est un défenseur des données partagées et des patients propriétaires de leurs données. Son objectif reste d'aider tous les patients atteints de maladies rares. 

 

Avec sa fille Lilly, elle a co-écrit un livre pour enfants sur les maladies rares, We Are All Rare, fournissant un outil d'apprentissage sur les maladies rares pour les enfants d'âge scolaire primaire.

 

Au début de sa carrière, le succès de Gay chez Glaxo Inc. lui a fourni une introduction à la science qu'elle applique maintenant lorsqu'elle partage le fardeau de la maladie, pour sensibiliser par le plaidoyer et la prise de parole en public.

 

Gay plaide avec succès dans une variété d'environnements, y compris, mais sans s'y limiter, les salles de classe éducatives, les assurances privées, étatiques et fédérales, ainsi que la collaboration dans l'espace des maladies rares pour accéder aux essais cliniques et aux thérapies médicales.

 

Elle est actuellement directrice de la défense des intérêts et de l'engagement des patients chez Neurogene Inc. et applique son apprentissage de la vie pour aider d'autres familles atteintes de maladies rares.

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