Rare
Le noir
Des vies
Question
Aussi
Une collaboration RAM originale qui s'est transformée en une initiative mondiale
Publié le 1 octobre 2020
Les retombées socio-économiques de la pandémie de COVID-19 ont durement frappé l'Amérique, en particulier les personnes de couleur de manière disproportionnée. Parce que les personnes de couleur ont tendance à gagner moins que leurs homologues blancs, elles sont moins susceptibles d'avoir les ressources financières nécessaires pour survivre à la récession provoquée par la pandémie et ont des obstacles systématiques aux soins de santé, en conséquence directe d'une oppression institutionnalisée profondément enracinée._cc781905 -5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d_
Les systèmes institutionnellement racistes et biaisés de l'Amérique ont généré un effet boule de neige de barrières oppressives qui continuent d'opprimer des générations de Noirs. Ce système historique d'oppression a finalement été exposé au monde par la pandémie de COVID-19. Les Noirs sont plus susceptibles de renoncer aux soins médicaux nécessaires alors que les licenciements se poursuivent et que les travailleurs essentiels sont obligés de risquer leur vie sans recevoir l'équipement de protection individuelle (EPI) approprié. Historiquement, les Noirs courent un plus grand risque de perdre leur logement en raison de saisies et d'expulsions ; et en raison d'être historiquement contraint à la classe socio-économique la plus basse, le collectif noir a eu recours aux urgences locales pour accéder aux soins médicaux. Les soins de santé préventifs sont un luxe et un privilège auxquels la plupart des Noirs n'ont pas accès, ce qui entraîne une multitude de conditions préexistantes. Il n'est pas surprenant que,données collectées à l'échelle nationalemontrent que les décès dus au COVID-19 dans la communauté noire sont deux fois plus importants que le pourcentage de la population qu'ils composent. Et dans la plupart des États, ce taux est encore plus élevé.
Pour les Noirs nés avec au moins une maladie rare ou ayant un enfant atteint d'au moins une maladie rare, les obstacles sont encore plus grands. La plupart des maladies rares les personnes noires souffrent plusieurs années sans être diagnostiquées, surtout lorsqu'il n'y a pas de troubles génétiques familiaux connus qui ont été précédemment identifiés. Pour les personnes atteintes de maladies génétiques familiales connues, l'obtention du traitement nécessaire pour traiter les symptômes débilitants, comme la douleur chronique, est un obstacle bien connu parmi la communauté des maladies rares de couleur. Plusieurs personnes de couleur atteintes de maladies rares (celles dont la peau est la plus riche en mélanine et qui souffrent le plus) ont appris à se méfier des industries de la santé et de la biopharmacie, conséquence directe de plusieurs injustices historiques commises par des chercheurs, comme laProcès de Tuskegee sur la syphilis. Historiquement, les personnes de couleur atteintes de maladies rares ont été victimes d'explorations médicales brutales, d'émissions de lynchage et d'émissions parallèles européennes. Les implications historiques d'avoir une peau riche en mélanine ou d'avoir une ascendance noire ont fait que les personnes de couleur à ce jour ne sont pas invitées à participer à des essais cliniques ou incluses dans la recherche clinique. Parce que la plupart des études d'histoire naturelle et des essais cliniques n'incluent pas les personnes de couleur, la communauté noire n'a pas accès aux informations génétiques vitales, ce qui a un impact direct sur la capacité à développer des options de traitement ciblées et affecte notre compréhension globale des conditions génétiques à l'échelle scientifique mondiale.
Pour les parties prenantes du domaine des maladies rares, en particulier celles qui occupent des postes de direction, ce moment a appelé à une pause réfléchie et à une réflexion sur soi. La plupart des personnes qui entrent professionnellement dans le domaine des maladies rares sont bien intentionnées, cherchant à améliorer et à prolonger la vie des personnes souffrant de maladies chroniques. Malgré ces bonnes intentions, beaucoup, en particulier ceux qui se classent racialement comme blancs, ont perpétué implicitement ou cognitivement les structures racistes qui rendent les États-Unis inéquitables.
Plusieurs industries américaines ont proposé d'incorporer un "lentille d'équité"dans sa structure d'entreprise afin de lutter efficacement contre les préjugés raciaux et sexistes cachés. La vérité est queles préjugés raciaux, sexistes et liés au handicap se retrouvent au cœur de presque toutes les industries américaines, affectant de manière disproportionnée les personnes de couleur, les personnes handicapées, les personnes de la communauté LGBTQI + et toute autre personne qui ne correspond pas au statu quo établi de l'homme blanc hétérosexuel. Cependant, chacune des solutions DEI (diversité, équité, inclusion) proposées qui ont été commercialisées par l'environnement de défense des maladies rares a été développée par le collectif blanc qui a créé l'environnement racialement cloisonné pour commencer. Nous voyons même certains "programmes DEI" approuvés par des personnes de couleur rémunérées (renforçant efficacement le statu quo par le biais de la symbolique).
Bien qu'il soit environ13% de la population américaine, les Noirs ne constituent que5%de tous les médecins etdix%des infirmières. Dans le paysage américain des maladies rares, les patients noirs déclarent fréquemment avoir subi de la négligence et un manque de respect flagrant de la part de vies biaisées et anti-noires, des médecins des urgences (indépendamment de leur classification raciale), entraînant souvent une exacerbation de l'état de santé du patient et une diminution globale de la qualité. de la vie. Certains patients de couleur perdent même la vie à cause des préjugés raciaux des médecins des urgences. La recherche de l'initiative DEI "Our Lives Matter" a révélé que le système éducatif qui produit des médecins urgentistes enseigne efficacement à tous les médecins, y compris les médecins non blancs, à valoriser la vie des patients blancs par rapport à la vie des patients noirs.
L'Amérique est une société multiraciale qui a désespérément besoin d'initiatives communautaires significatives et authentiques et de programmes DEI qui permettent l'inclusion de toutes les variations du genre humain. La communauté noire des maladies rares a désespérément besoin de praticiens qui prennent leurs demandes médicales au sérieux, malgré la quantité de mélanine responsable du teint de la peau.
Malheureusement, l'industrie américaine de la santé n'est pas la seule à avoir besoin d'être restructurée. Les industries de l'aide au logement, de l'éducation, de l'alimentation et de la justice ont toutes du travail à faire pour briser les barrières raciales qui ont poussé la société américaine à violer les normes de base que tous ses résidents ont accepté de suivre et de respecter.
Conformément aux principes des États-Unis, tels que déclarés par la déclaration d'indépendance, "tous les hommes sont créés égaux”. Malheureusement, les membres de la communauté noire n'ont pas été traités de manière égale conformément aux principes de la société américaine, tout cela à cause des variations naturelles de couleur de la peau humaine. En conséquence, la société doit intensifier et adopter des stratégies DEI qui établissent un accès et une distribution équitables des ressources et des opportunités, associées au respect et à l'admiration de la force que les personnes de couleur ont dû acquérir pour survivre dans des environnements aussi hostiles aux non-blancs. depuis la colonisation hostile et l'annexion des autochtones et l'enlèvement brutal des Africains. C'est une question humanitaire qui ne peut plus être ignorée.
Quelle que soit l'origine ethnique, la couleur de la peau a été le principal facteur déterminant de la manière dont un individu est traité en Amérique. Alors que l'expérience d'avoir une peau plus foncée ne peut être vraiment comprise que par les personnes riches en mélanine, plusieurs personnes blanches ont rejoint les efforts du mouvement Black Lives Matter en tant qu'alliés. Cependant, pour que le jour vienne où la couleur de sa peau n'incite plus les autres à se comporter d'une manière qui se traduit par une durée de vie plus courte, des rêves brisés injustifiés, des morts prématurées et des meurtres injustifiés, les alliés blancs doivent rejoindre le mouvement en action, pas seulement la solidarité. Les alliés blancs ne doivent pas soutenir les campagnes DEI PR et les événements à thème DEI qui sont développés, hébergés et gérés par le collectif blanc. Les alliés blancs ne doivent pas encourager la duplication des programmes éducatifs DEI qui ont déjà été développés par les communautés de couleur qu'ils prétendent soutenir. Les alliés blancs doivent parler à ceux qui tentent de résister à la diversification et se cacher derrière les mots à la mode DEI et les programmes shell sur le thème DEI.
LaLes vies noires rares comptent aussiLa collaboration RAM a été lancée en mai 2020, est devenue l'initiative DEI "Our Lives Matter" en novembre 2020 et s'est développée pour servir de sanctuaire à la communauté mondiale des maladies rares de couleur. Jusqu'à la création de l'initiative DEI "Our Lives Matter", la communauté de couleur des maladies rares était abandonnée, négligée et cachée. Seule une poignée de personnes de couleur ont été autorisées à s'engager dans la communauté de plaidoyer, en tant que jetons, dans une tentative de paraître ouvertes aux concepts de diversité. Malheureusement, la pratique du symbolisme est encore utilisée aujourd'hui par les responsables de la défense des maladies rares et un certain nombre de personnes de couleur adoptent sciemment ce rôle, quel que soit l'impact négatif sur la grande communauté mondiale de couleur.
Connaissant et étudiant la dynamique du symbolisme et la manière dont il a été utilisé historiquement pour lutter contre les efforts authentiques d'unification de la race humaine, l'initiative DEI "Our Lives Matter" a été soigneusement conçue pour remettre en question les systèmes racialisés historiquement renforcés, sans être cooptés par des acteurs de l'industrie déterminés pour renforcer le statu quo. chaque contributeur à l'initiative DEI "Our Lives Matter" est déterminé à soutenir les programmes qui contribuent à la diversification du monde réel et à l'accès inclusif aux ressources au sein de la communauté des maladies rares.
L'initiative DEI "Our Lives Matter" a développé des solutions significatives conçues pour guider les parties prenantes des maladies rares (y compris, mais sans s'y limiter, les défenseurs à but non lucratif, les parties prenantes de l'industrie, les organisations gouvernementales et les décideurs) pour comprendre les expériences du monde réel des personnes naturellement diverses personnes de la communauté des maladies rares d'un point de vue communautaire.
Actuellement, il existe une tendance DEI désagréable qui a pris le dessus sur le paysage de la défense des patients. Les organisations de défense des intérêts à but non lucratif et les sociétés biopharmaceutiques axées sur les maladies rares participent à l'acte de symbolique et de refus flagrant d'adopter des solutions authentiques conçues par les personnes de la communauté des maladies rares de couleur.
Le monde réel, communautaire, les gens de la communauté des maladies rares en ont assez. L'initiative DEI "Our Lives Matter" est devenue le refuge officiel pour les groupes de personnes privés de leurs droits dans le paysage des maladies rares qui cherchent activement à s'unir en force pour un changement significatif.
L'initiative DEI "Our Lives Matter" compte plus de 490 personnes et continue de croître en février 2021. Pour les organisations et les entreprises qui refusent de reconnaître l'importance de valoriser les qualités et les objectifs humanitaires que nous épousons et exigeons sans vergogne, les personnes atteintes de maladies rares de couleur continueront de refuser l'accommodement du statu quo établi par les tentatives du collectif blanc dominant de renforcer l'oppression systémique.
Alors que l'initiative DEI "Our Lives Matter" continue de travailler en collaboration avec d'authentiques alliés individuels, organisations et entreprises, pour ouvrir la voie à la reprise des injustices historiques qui ont ancré de profondes racines de méfiance vis-à-vis des impacts disproportionnés de la pandémie de COVID-19 , les contributeurs et partisans de l'initiative DEI "Our Lives Matter" s'engagent à être transparents, honnêtes et sans vergogne concernant les efforts visant à démanteler les systèmes racistes qui renforcent les disparités en matière de santé et menacent l'intégrité des avancées mondiales dans les traitements thérapeutiques.
Chaque contributeur à l'initiative DEI "Our Lives Matter" s'est engagé à créer un avenir plus juste pour tous les groupes de personnes privés de leurs droits, en commençant par la communauté de défense des maladies rares, en silo, raciste.
L'initiative DEI "Our Lives Matter" appelle chacun à choisir consciemment l'amour inconditionnel tout en utilisant ses positions professionnelles pour sensibiliser activement et/ou mettre en œuvre des solutions DEI significatives, développées par la communauté privée de ses droits dans laquelle il prétend servir. Pour le cas de la communauté des maladies rares, l'initiative DEI "Our Lives Matter" est le seul réseau communautaire qui a développé des solutions DEI authentiques pour les acteurs des maladies rares.
À tous les experts, défenseurs, dirigeants et alliés de l'expérience communautaire des maladies rares actifs (ou souhaitant être actifs) dans le domaine de la défense des maladies rares, nous vous entendons et sommes ouverts à vous inclure dans notre initiative et nos collaborations. À tous les autres, nous ne faisons que commencer. Plus vous attendez pour rejoindre le côté de l'humanité, plus vous aurez de travail à faire pour gagner la confiance de notre communauté.
RAM est un réseau de leadership communautaire sur les maladies rares fondé sur le principe de développer des collaborations mutuellement bénéfiques entre les leaders de la communauté des maladies rares, les influenceurs, les experts et d'autres acteurs des maladies rares, dans le but de développer des publications perspicaces dubbed Collaborations RAM.
La RAM supprime la concurrence toxique parmi les leaders, les influenceurs et les experts communautaires en matière de maladies rares et la remplace par le soutien, la camaraderie and le mentorat_5194cde-319490_et le mentorat bb3b-136bad5cf58d_as patient advocacy professionals navigate the drug development continuum, regardless of which disease specific community one originally belongs to. _cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_Le réseau RAM encourage l'unité, la collaboration, le professionnalisme et le soutien parmi les membres, embrassant le concept "une victoire pour un est une victoire pour nous tous"._cc781905-5cde-3194-bb3b- 136bad5cf58d_