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raro
Il 71% delle persone che vivono con almeno una malattia rara ha 18 anni o più.
In una collaborazione congiunta tra il Rare Advocacy Movement (RAM) e THE PLANNING SHOP (TPS), è stato lanciato un sondaggio per scoprire le varie sfide della convivenza con una condizione rara da adulto. Il lancio del sondaggio stesso ha innescato una discussione a livello di comunità sull'assistenza di transizione dai professionisti sanitari pediatrici a quelli incentrati sugli adulti, insieme a tutte le varie aspettative sociali irrealistiche, pregiudizi e pratiche discriminatorie che vari adulti viventi rari sono costretti a navigare.
In sintesi, i risultati del sondaggio sono stati presentati al Congresso mondiale dell'EPA il 15 aprile 2021 durante la prima zona di collaborazione delle parti interessate (CBS) basata sulla comunità al mondo.
L'iniziativa rara per gli adulti viventi
La Adults Living Rare Initiative è uno sforzo globale per rafforzare, proteggere e unificare attivisti e professionisti basati sulla comunità che hanno un codice morale forte e una competenza cognitiva per lavorare direttamente con varie parti interessate incentrate sulla comunità , attraverso ilprogramma raro360.
L'iniziativa Adults Living Rare si è evoluta in un'iniziativa dinamica basata sulla comunità dedicata a garantire che gli interessi del paesaggio basato sulla comunità siano soddisfatti attraverso l'esecuzione di programmi di collaborazione reciprocamente vantaggiosi progettati per affrontare le barriere sistemiche, le ingiustizie sanitarie e l'iniqua distribuzione di risorse.
LA RARA REALTÀ
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"THE RARE REALITY" è una rappresentazione video simbolica delle varie dinamiche che abbracciano l'ecosistema di sviluppo dei farmaci per le malattie rare, dal punto di vista della comunità .
Sviluppata dalla Adults Living Rare Initiative per la sua serie di video, questa versione estesa di "THE RARE REALITY" è un regalo per i professionisti dell'esperienza vissuta della comunità delle malattie rare.
La comunità rara vivente
La comunità Living Rare, ospitata dall'Adults Living Rare Initiative, si estende oltre le malattie rare e le comunità clinicamente complesse alle comunità neurodivergenti e disabili, unendo milioni di persone in tutto il mondo, sotto un tetto virtuale chiamato RAM House, una casa virtuale per la comunità attivisti.