The Living Rare Estate, il primo modello di collaborazione degli stakeholder (CBS) basato sulla comunità nel suo genere, è reso possibile dalla Adults Living Rare Initiative. The Living Rare Estate offre una casa sostenibile, solidale e abilitante per le persone Living Rare.
Cos'è la casa RAM?
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UN POSTO PER CONNETTERSI
RAM House è l'UNICO server online privato che attualmente ospita la comunità Living Rare. La community è internazionale, ma tutti parlano inglese all'interno del server.
UN POSTO PER INCONTRARE PERSONE FANTASTICHE
Ospitata dalla Adults Living Rare Initiative, RAM House si estende oltre le malattie rare e le comunità clinicamente complesse, alle comunità neurodiverse e disabili, unendo milioni di persone in tutto il mondo. RAM House è uno spazio sicuro dove il bullismo è non autorizzato. Situata all'interno del panorama comunitario dell'ecosistema delle malattie rare, RAM House non tollera nessuna delle pratiche di siloing territoriale (es. bullismo, bersagli, intimidazioni, ecc.) che spesso si verificano all'interno del paesaggio di advocacy. Di conseguenza, mentre i sostenitori, con esperienze vissute di malattie rare, attivi nell'Advocacy Landscape sono i benvenuti, le pratiche di silosing territoriale comporteranno l'esclusione permanente di tutte le persone coinvolte.(Solo per tua informazione, ci rattrista dover avere questo disclaimer, ma è così che il server rimane uno spazio sicuro in cui le persone possono crescere ed evolversi come attivisti professionisti senza essere vittime di bullismo, presi di mira o intimiditi da sostenitori che percepiscono i loro progetti come minacciosi a un silo basato sull'advocacy).
SUPER PRIVATO - NESSUN DATA MINING CONSENTITO
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RAM House è il primo server esclusivo dedicato a soddisfare le esigenze di comunicazione e connessione della comunità delle malattie rare e della complessità medica. Ci sono così tanti gruppi e comunità online creati su Internet, tutti progettati per estrarre le nostre storie, dati, approfondimenti e altro ancora. Avevamo bisogno di un posto che potessimo chiamare nostro. Un luogo in cui potremmo comunicare tra loro senza essere ascoltati da minatori di dati e persone che non sono Living Rare. Così la Adults Living Rare Initiative ha costruito RAM House. Una fortezza con vari livelli. Man mano che la comunità ti conosce, ti si aprono più stanze. Man mano che si aprono più stanze, vengono stabilite più connessioni e vengono presentate più opportunità .
COMMUNITY VERAMENTE INCLUSIVA
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Fa schifo doverlo dire, ma abbiamo lavorato sodo per garantire che RAM House sia uno spazio sicuro per persone di tutte le abilità , background culturali, età , preferenze sessuali, genere, tonalità della pelle, struttura dei capelli, credo religioso/ affiliazioni e sesso biologico. Se non ti senti a tuo agio con le persone che sono aperte e oneste riguardo alle loro esperienze vissute con la discriminazione, la nostra comunità non fa per te.
Interessato ad entrare a far parte della Living Rare Community?​