È diventato opinione comune in tutto l'ecosistema delle malattie rare che l'esperienza "Living Rare" può essere autenticamente conosciuta solo da persone appartenenti alla comunità con esperienze personali di malattie rare. I difensori dei pazienti che non si identificano personalmente come persone con una condizione rara debilitante, un caregiver o un partner di cura possono solo classificarsi come alleati al "Living Rare" Esperienza. Gli alleati sinceri capiscono che non possono rappresentare né interpretare accuratamente l'esperienza vissuta di malattie rare. Di conseguenza, gli alleati non esitano a collaborare con esperti della comunità. RAM è onorata di avere diversi alleati che contribuiscono e supportano la sua rete globale. Storicamente, coloro che affermano di essere alleati della difesa, ma non collaborano con esperti di esperienza vissuta basati sulla comunità, hanno causato la diffusione di una diffusa disinformazione. Questa disinformazione è direttamente responsabile dello sviluppo costoso di studi clinici onerosi, del mancato raggiungimento degli obiettivi di reclutamento degli studi, del rifiuto delle campagne rivolte alla comunità e della crescente sfiducia che esiste tra il panorama basato sulla comunità e l'industria biofarmaceutica. Ogni persona "Living Rare" (cioè una persona che vive con una condizione rara debilitante, o il suo caregiver), possiede tutte preziose prospettive, intuizioni ed esperienze (PIE) che, se rappresentate accuratamente, sbloccano una visione a 360° della preziosa comunità- approfondimenti basati.

I Living Rare Editorials sono articoli approfonditi scritti dai giornalisti editoriali Living Rare di RAM, leader di una RAM Collaboration attiva o da uno scrittore ospite che è un professionista basato sulla comunità o un alleato incentrato sulla comunità dedito a migliorare la vita delle persone che vivono con una malattia rara, una condizione cronica debilitante, una disabilità che altera la vita o come persona neurodivergente. Sostenendo il codice di condotta morale di RAM, ogni editoriale di Living Rare rappresenta le autentiche prospettive, intuizioni ed esperienze (PIE) della comunità dei pazienti del mondo reale.

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