Raro
Nero
Vite
Importa
Anche
Una collaborazione RAM originale che si è evoluta in un'iniziativa globale
Pubblicato il 1 ottobre 2020
Le ricadute socioeconomiche della pandemia di COVID-19 hanno colpito duramente l'America, in particolare le persone di colore in modo sproporzionato. Poiché le persone di colore tendono a guadagnare meno delle loro controparti bianche, è meno probabile che abbiano le risorse finanziarie per sopravvivere alla recessione causata dalla pandemia e abbiano barriere sistematiche all'assistenza sanitaria, come risultato diretto di un'oppressione istituzionalizzata profondamente radicata._cc781905 -5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d_
I sistemi istituzionalmente razzisti e prevenuti dell'America hanno generato un effetto valanga di barriere oppressive che continuano a opprimere generazioni di neri. Questo sistema storico di oppressione è stato infine esposto al mondo attraverso la pandemia di COVID-19. È più probabile che i neri rinuncino alle cure mediche necessarie poiché i licenziamenti continuano e i lavoratori essenziali sono costretti a rischiare la vita senza che vengano forniti i dispositivi di protezione individuale (DPI) appropriati. Storicamente, i neri corrono un rischio maggiore di perdere le loro case a causa della preclusione e dello sfratto; e come risultato dell'essere storicamente costretto nella classe socioeconomica più bassa, il collettivo nero ha fatto ricorso all'uso dei pronto soccorso locali per accedere alle cure mediche. L'assistenza sanitaria preventiva è un lusso e un privilegio a cui la maggior parte dei neri non ha accesso, risultando in una vasta gamma di condizioni preesistenti. Non sorprende che,dati raccolti a livello nazionalemostrano che i decessi per COVID-19 nella comunità nera sono due volte maggiori della percentuale della popolazione che compongono. E nella maggior parte degli stati, questo tasso è ancora più alto.
Per i neri nati con almeno una condizione rara o che hanno un figlio con almeno una condizione rara, gli ostacoli sono ancora maggiori. La maggior parte delle malattie rare le persone di colore soffrono per diversi anni senza essere diagnosticate, specialmente quando non ci sono malattie genetiche familiari conosciute che sono state precedentemente identificate. Per le persone con malattie genetiche familiari note, ottenere il trattamento necessario per trattare i sintomi debilitanti, come il dolore cronico, è un ostacolo ben noto nella comunità delle malattie rare del colore. Diverse persone di colore con malattie rare (quelle con la pelle più ricca di melanina che soffrono di più) hanno imparato a diffidare dell'industria sanitaria e biofarmaceutica, come diretta conseguenza di diverse ingiustizie storiche commesse dai ricercatori, come ilProcesso per la sifilide di Tuskegee. Storicamente, le persone di colore con malattie rare sono state vittime di brutali esplorazioni mediche, spettacoli di linciaggio e spettacoli collaterali con sede in Europa. Le implicazioni storiche di avere una pelle ricca di melanina o di avere origini nere hanno portato le persone di colore a non essere invitate fino ad oggi a partecipare a studi clinici o incluse nella ricerca clinica. Poiché la maggior parte degli studi di storia naturale e delle sperimentazioni cliniche non include persone di colore, la comunità nera non ha accesso a informazioni genetiche vitali, con un impatto diretto sulla capacità di sviluppare opzioni di trattamento mirate e influenzando la nostra comprensione generale delle condizioni genetiche su scala scientifica globale.
Per le parti interessate nello spazio delle malattie rare, in particolare quelle che ricoprono posizioni di leadership esecutiva, questo momento ha richiesto una pausa ponderata e un'autoriflessione. La maggior parte delle persone che entrano professionalmente nello spazio delle malattie rare sono ben intenzionate, cercando di migliorare e prolungare la vita di coloro che soffrono di malattie croniche. Nonostante queste buone intenzioni, molti, in particolare quelli che razzialmente si classificano come bianchi, hanno perpetuato implicitamente o cognitivamente le strutture razziste che rendono gli Stati Uniti iniqui.
Diverse industrie americane hanno proposto di incorporare un "obiettivo di equità"nella sua struttura aziendale al fine di combattere in modo significativo pregiudizi razziali e di genere nascosti. La verità è chepregiudizi razziali, di genere e di disabilità possono essere trovati al centro di quasi tutte le industrie americane, con un impatto sproporzionato su persone di colore, persone con disabilità, persone della comunità LGBTQI+ e qualsiasi altro individuo che non rientra nello status quo stabilito del maschio bianco eterosessuale. Tuttavia, ogni singola soluzione proposta dai DEI (diversità, equità, inclusione) che è stata commercializzata dall'ambiente di difesa delle malattie rare è stata sviluppata dal collettivo bianco che ha creato l'ambiente razzialmente isolato per cominciare. Stiamo anche assistendo ad alcuni "programmi DEI" approvati da persone di colore pagate (rafforzando efficacemente lo status quo attraverso il tokenismo).
Nonostante sia circa13% della popolazione degli Stati Uniti, i neri costituiscono solo5%di tutti i medici e10%di infermieri. All'interno del panorama americano delle malattie rare, i pazienti neri riferiscono spesso di aver sperimentato negligenza e palese mancanza di rispetto da vite di parte, anti-neri, medici del pronto soccorso (indipendentemente dalla loro classificazione razziale), spesso con conseguente esacerbazione delle condizioni mediche del paziente e diminuzione generale della qualità della vita. Alcuni pazienti di colore perdono persino la vita a causa dei pregiudizi razziali dei medici del pronto soccorso. La ricerca dell'iniziativa DEI "Our Lives Matter" ha scoperto che il sistema educativo che produce medici di pronto soccorso insegna efficacemente a tutti i medici, compresi i medici non bianchi, a valutare la vita dei pazienti bianchi rispetto a quella dei pazienti neri.
L'America è una società multirazziale che ha un disperato bisogno di iniziative significative, autentiche, basate sulla comunità e di programmi DEI che consentano l'inclusione di tutte le variazioni del genere umano. La comunità nera delle malattie rare ha un disperato bisogno di professionisti che prendano sul serio le loro richieste mediche, nonostante la quantità di melanina responsabile della carnagione della propria pelle.
Sfortunatamente, l'industria sanitaria americana non è l'unica industria che necessita di una ristrutturazione. L'assistenza abitativa, l'istruzione, il cibo e le industrie giudiziarie hanno tutte del lavoro da fare per abbattere le barriere razziali che hanno indotto la società americana a violare gli standard di base che tutti i suoi residenti hanno accettato di seguire e rispettare.
Conformemente ai principi degli USA, come dichiarato dalla Dichiarazione di Indipendenza, “tutti gli uomini sono creati uguali”. Sfortunatamente, i membri della comunità nera non sono stati trattati allo stesso modo secondo i principi della società americana, tutto a causa delle variazioni naturali di colore della pelle umana. Di conseguenza, la società deve intensificare e abbracciare le strategie della DEI che stabiliscano un accesso equo e la distribuzione di risorse e opportunità, insieme al rispetto e all'ammirazione per la forza che le persone di colore hanno dovuto acquisire per sopravvivere a tali ambienti ostili contro i non bianchi dalla colonizzazione ostile e annessione dei nativi e dal brutale rapimento degli africani. Questa è una questione umanitaria che non può più essere ignorata.
Indipendentemente dall'etnia, il colore della pelle è stato il principale fattore determinante su come viene trattato un individuo in America. Mentre l'esperienza di avere una pelle più scura può essere veramente compresa solo dalle persone ricche di melanina, diversi bianchi si sono uniti agli sforzi del movimento Black Lives Matter come alleati. Tuttavia, affinché venga il giorno in cui il colore della propria pelle non induca più gli altri a comportarsi in modi che si traducano in una vita più breve, sogni infranti ingiustificati, morti premature e omicidi ingiustificati, gli alleati bianchi devono unirsi al movimento in azione, non solo solidarietà. Gli alleati bianchi non devono sostenere le campagne dei PR e gli eventi a tema DEI sviluppati, ospitati e gestiti dal collettivo bianco. Gli alleati bianchi non devono incoraggiare la duplicazione dei programmi educativi del DEI che sono già stati sviluppati dalle comunità di colore che affermano di sostenere. Gli alleati bianchi devono parlare con coloro che tentano di resistere alla diversificazione e nascondersi dietro le parole d'ordine del DEI e i programmi di shell a tema DEI.
IlAnche le vite nere rare contanoLa collaborazione RAM è stata lanciata nel maggio del 2020, si è evoluta nell'iniziativa DEI "Our Lives Matter" nel novembre del 2020 ed è cresciuta fino a fungere da santuario per la comunità mondiale delle malattie rare del colore. Fino all'istituzione dell'Iniziativa DEI "Our Lives Matter", la comunità delle malattie rare del colore è stata abbandonata, trascurata e tenuta nascosta. Solo a una manciata di persone di colore è stato permesso di impegnarsi nella comunità di advocacy, come simboli, nel tentativo di apparire aperti ai concetti di diversità. Sfortunatamente, la pratica del tokenismo è ancora utilizzata oggi dai dirigenti della difesa delle malattie rare e un numero selezionato di persone di colore sta abbracciando consapevolmente il ruolo, indipendentemente dall'impatto negativo sulla più ampia comunità globale di colore.
Conoscendo e studiando le dinamiche del tokenismo e come è stato utilizzato storicamente per combattere gli sforzi autentici per unificare la razza umana, l'iniziativa DEI "Our Lives Matter" è stata pensata per sfidare i sistemi razzializzati storicamente rafforzati, senza essere cooptati da parti interessate determinate dal settore per rafforzare lo status quo. ogni collaboratore dell'Iniziativa DEI "Our Lives Matter" è determinato a sostenere programmi che contribuiscono alla diversificazione del mondo reale e all'accesso inclusivo alle risorse all'interno della comunità delle malattie rare.
L'iniziativa DEI "Our Lives Matter" ha sviluppato soluzioni significative progettate per guidare le parti interessate delle malattie rare (inclusi ma non limitati a sostenitori senza scopo di lucro, parti interessate del settore, organizzazioni governative e responsabili politici) a comprendere le esperienze del mondo reale di persone naturalmente diverse persone della comunità delle malattie rare da una prospettiva basata sulla comunità.
Attualmente, c'è una tendenza sgradevole della DEI che ha preso il sopravvento nel panorama della difesa dei pazienti. Allo stesso modo, le organizzazioni senza scopo di lucro e le aziende biofarmaceutiche incentrate sulle malattie rare stanno partecipando all'atto del simbolismo e del palese rifiuto di abbracciare soluzioni autentiche progettate dalle persone della comunità di colore delle malattie rare.
Il mondo reale, basato sulla comunità, le persone della comunità delle malattie rare ne hanno avuto abbastanza. L'iniziativa DEI "Our Lives Matter" è diventata il rifugio ufficiale per i gruppi di persone senza diritti civili all'interno del panorama delle malattie rare che cercano di unire attivamente le forze per un cambiamento significativo.
L'iniziativa DEI "Our Lives Matter" è forte di oltre 490 persone e cresce a partire da febbraio 2021. Per quelle organizzazioni e aziende che si rifiutano di riconoscere l'importanza di valorizzare le qualità e gli obiettivi umanitari che sposiamo e che richiediamo senza scusarsi, le persone di colore con malattie rare continueranno rifiutare l'accomodamento dello status quo stabilito dai tentativi del collettivo bianco dominante di rafforzare l'oppressione sistemica.
Mentre l'Iniziativa DEI "Our Lives Matter" continua a lavorare in collaborazione con autentici alleati individuali, organizzazioni e società, per spianare le strade alla ripresa dalle ingiustizie storiche che hanno radicato profonde radici di sfiducia negli impatti sproporzionati della pandemia di COVID-19 , i contributori e i sostenitori dell'iniziativa DEI "Our Lives Matter" giurano di essere trasparenti, onesti e impenitenti riguardo agli sforzi per smantellare i sistemi razzisti che rafforzano le disparità sanitarie e minacciano l'integrità dei progressi globali nei trattamenti terapeutici.
Ogni collaboratore dell'iniziativa DEI "Our Lives Matter" si è impegnato a creare un futuro più giusto per tutti i gruppi di persone senza diritti civili, a partire dall'interno della comunità di difesa delle malattie rare isolata, carica di razzismo.
L'iniziativa DEI "Le nostre vite contano" invita tutti a scegliere consapevolmente l'amore incondizionato mentre utilizzano le proprie posizioni professionali per aumentare attivamente la consapevolezza e/o implementare soluzioni significative dei DEI, sviluppate dalla comunità priva di diritti in cui affermano di servire. Per il caso della comunità delle malattie rare, l'iniziativa DEI "Our Lives Matter" è l'unica rete basata sulla comunità che ha sviluppato autentiche soluzioni DEI per gli stakeholder delle malattie rare.
A tutti gli esperti di esperienza, sostenitori, leader e alleati basati sulla comunità delle malattie rare attivi (o che desiderano essere attivi) nello spazio di difesa delle malattie rare, ti ascoltiamo e siamo aperti a includerti nella nostra iniziativa e nelle nostre collaborazioni. Per tutti gli altri, siamo solo all'inizio. Più a lungo aspetti per unirti alla parte dell'umanità, più lavoro dovrai fare per guadagnare la fiducia della nostra comunità.
RAM è una rete di leadership della comunità delle malattie rare fondata sulla premessa di sviluppare collaborazioni reciprocamente vantaggiose tra leader della comunità delle malattie rare, influencer, esperti e altre parti interessate alle malattie rare, con l'obiettivo di sviluppo di pubblicazioni approfondite dubbed Collaborazioni RAM.
RAM removes toxic competition amongst community-based rare disease leaders, influencers and experts and replaces it with support, camaraderie and mentorship_cc781905-5cde-3194- bb3b-136bad5cf58d_as patient advocacy professionals navigate the drug development continuum, regardless of which disease specific community one originally belongs to. _cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_La rete RAM incoraggia unità, collaborazione, professionalità e supporto tra i membri, abbracciando il concetto, "una vittoria per uno è una vittoria per tutti noi"._cc781905-5cde-3194-bb3b- 136bad5cf58d_