Anche le vite nere rare contano  è iniziato come un gruppo di tre (3) membri RAM e si è esteso a oltre 50 contributori attivi di malattie rare e disabilità croniche che hanno creato le prime due soluzioni DEI, ancora oggi offerte agli stakeholder delle malattie rare .

 

L'iniziativa attualmente ospita oltre 490 persone con malattie rare in comunità provenienti da comunità storicamente private dei diritti civili, su scala globale (febbraio 2021). Dal lancio dell'inizialeChiamare all'azione, Anche le vite nere rare contano si è evoluto per includere una crescente leadership di esperti DEI (diversità, equità e inclusione), sviluppando efficacemente una raccolta di soluzioni DEI ora offerte all'ecosistema delle malattie rare attraverso l'iniziativa DEI "Our Lives Matter" ( "Iniziativa OLM DEI").

 

L'iniziativa OLM DEI è dedicata allo sviluppoSIGNIFICATIVO SOLUZIONIche consentono lo sviluppo e la manutenzione di FIDUCIA con l'obiettivo generale di eliminare i silos e la conseguente disinformazione che ha afflitto l'ambiente di difesa delle malattie rare per oltre tre decenni.  _cc781905-5cde-3194-bb3b-136d_bad5cf5

 

Data la brutale storia mondiale dei sistemi gerarchici umani istituzionalizzati, la fiducia nelle industrie sanitarie e di sviluppo terapeutico è giustamente limitata. Tuttavia, il Rare Advocacy Movement ha dimostrato, attraverso diversi vantaggi reciproci partnership di collaborazione, che la fiducia e il rispetto possono essere guadagnati quando entrambe le parti si impegnano in collaborazioni rispettose, trasparenti e autentiche, in cui le parti interessate della comunità sono valutate alla pari delle parti interessate del settore. 

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Hanno notato diversi opinion leader chiave e portatori di interessi delle malattie rarele persone di colore con malattie rare sono in particolare assenti dalle conversazioni che si svolgono in occasione di conferenze, vertici e vari eventi di apprendimento.Di recente, la pratica del tokenismo ha consentito a una persona di colore di sedere nei pannelli a maggioranza bianca partecipando al rafforzamento della retorica istituzionalizzata secondo cui il problema della diversificazione risiede nel limitato talento non bianco disponibile. Questo semplicemente non è vero.  

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La mancanza di rappresentazione e informazioni da parte delle persone di colore con malattie rare ha avuto un impatto negativo sulla diversità degli studi clinici, sull'equa distribuzione dei programmi di accesso ai pazienti per terapie che migliorano la vita e sulle decisioni chiave sulla creazione e l'approvazione della legislazione e delle politiche sulle malattie rare. Inoltre, la mancanza di un'inclusione diversificata di persone di colore con malattie rare nell'ambiente di advocacy ha portato a una falsa percezione della prevalenza nella maggior parte delle comunità di malattie rare come prevalentemente bianche o prevalentemente nere. Nessuna malattia è prevalentemente una classificazione razziale. La razza è un costrutto sociale e di conseguenza non è radicata in alcun razionale scientifico.

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L'iniziativa OLM DEI è il primo sforzo organizzato incentrato sulle malattie rare per riconoscere l'esistenza di malattie rare persone di colore, al di fuori delle comunità stigmatizzate di anemia falciforme e talassemia.

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Storicamente, le persone di colore hanno imparato che non è saggio impegnarsi in un ambiente dominato dalla popolazione bianca ed eterosessuale e in cui non è stato compiuto alcuno sforzo autentico per accogliere apertamente tutte le variazioni di persone.

 

Sfortunatamente, troppi nel panorama basato sulla difesa delle malattie rare hanno scelto di rifiutare il duro lavoro di affrontare i loro ego privilegiati, il disimparare i pregiudizi ed evitare la responsabilità rifiutandosi di riconoscere i propri errori. Di conseguenza, il panorama basato sulla comunità si è organizzato, abbracciato la sua natura naturalmente diversificata e si è efficacemente professionalizzato per lavorare direttamente con le parti interessate incentrate sulla comunità provenienti da tutto l'ecosistema delle malattie rare per smantellare i colli di bottiglia stabiliti dai silos basati sulla difesa delle sostanze tossiche._cc781905-5cde -3194-bb3b-136bad5cf58d_

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Per apprendere e comprendere efficacemente l'impatto della razza, del sessismo, del abilismo e dell'intolleranza sulla società odierna, bisogna prima abbracciare il sentimento di disagio. Non è ancora uno standard insegnare alle persone come impegnarsi correttamente nelle discussioni sulle dinamiche tabù e sui pregiudizi tossici. Tutti siamo stati condizionati a sentirci a disagio nel fare domande. L'iniziativa OLM DEI ha preso in considerazione tutte queste sensibilità durante la progettazione dei suoi programmi DEI. Finché coloro che si impegnano con l'iniziativa OLM DEI sono autentici e rispettano gli accordi professionali, il team dell'OLM DEI continuerà a eseguire programmi anonimi e non giudicanti progettati per fornire ai partecipanti la libertà di valutare i pregiudizi interni senza affrontare conseguenze professionali.

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La difesa del paziente unLearning è stata implementata nel panorama della difesa delle malattie rare. Tutti i gruppi focalizzati sulla comunità interessati a cambiamenti significativi sono incoraggiati a Contattaci.