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In media, 7,8 miliardi di persone abitano il pianeta, e circa 320 milioni della popolazione mondiale hanno almeno una malattia rara.Ma se vi dicessimo che i fondamenti della genetica e della genomica hanno confermato che ognuno di noi sarà in grado di classificarsi come avente a RUNReSalute situazione ad un certo punto della vita?
La Medicina di Precisione è pronta a rivoluzionare la pratica della medicina e le nostre capacità di prevenire e curare le malattie.Dal completamento storico del Progetto Genoma Umano nel 2003, la tecnologia genomica in rapida accelerazione e le capacità di sequenziamento hanno svelato le complessità mediche nascoste della popolazione umana del mondo reale. Ora che il Consorzio Telomere-to-Telomere (T2T) ha prodotto la bozza più completa del genoma umano fino ad oggi, la comunità scientifica ha fornito all'industria sanitaria le basi necessarie per lo sviluppo di trattamenti efficaci e potenziali cure per oltre 5600 malattie genetiche.
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IlTutti sonoRUNRe Collaborazione (EIRC)è un'iniziativa RAM basata sulla comunità di malattie rare progettata per comprendere le esigenze delle comunità globali di pazienti con malattie rare, disabilità , non diagnosticate e croniche al fine di identificare soluzioni del mondo reale e protocolli sostenibili che stabiliranno un sistema di pratica della medicina di precisione equamente inclusivo in tutto il settore sanitario.
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Come riportato dalIniziativa rara per adulti viventi, attualmente, l'odissea diagnostica per la popolazione clinicamente complessa non è solo traumatizzante (spesso con conseguente PTSD medico), ma anche un notevole onere finanziario per i pazienti, le loro famiglie e l'economia nazionale. Inoltre, insieme agli effetti a lungo termine della pandemia di COVID-19 sulla salute generale della popolazione umana, il numero totale di individui che soffrono degli effetti sulla salute mentale del disturbo da stress post-traumatico medico aumenterà solo fino a quando non saranno stabiliti protocolli di Medicina di Precisione equamente accessibili e implementato in modo sostenibile su scala globale.
EIRC ha condotto un'analisi del paesaggio basata sulla comunità che ha portato alla creazione di una nuova soluzione sostenibile che soddisfi le esigenze del mondo reale della comunità globale dei pazienti. La nuova soluzione sostenibile di EIRC è guidata dalle menti strategiche di esperti basati sulla comunità e stakeholder focalizzati sulla comunità , dediti a garantire l'applicabilità del mondo reale su scala globale. Attraverso la soluzione dell'EIRC, alla comunità dei pazienti verranno forniti gli strumenti per prosperare, in contrasto con i metodi tradizionali di sfruttamento.
L'unico modo in cui la Medicina di Precisione potrà mai diventare una soluzione pratica ai problemi del mondo reale è se le strategie per implementare protocolli sostenibili sono informate da autentiche intuizioni basate sulla comunità . Il continuo abbandono degli studi clinici che non riescono a implementare le conoscenze del mondo reale nei suoi progetti e protocolli ha fornito prove sufficienti del fatto che lo sviluppo di protocolli nel mondo reale richiede la rimozione dell'industria disinformata e dei silo accademici. Il paesaggio basato sulla comunità delle malattie rare, ospitato all'interno delLa rete del Rare Advocacy Movement, è la prima rete al mondo basata sulla comunità di persone unite con esperienze vissute di malattie rare, progettata specificamente per rimanere basata sulla comunità . Di conseguenza, le brillanti soluzioni e terapie sviluppate per l'implementazione dell'assistenza sanitaria sono ora praticamente informate da approfondimenti, guida e partnership basati sulla comunità .
Tutti sonoRUNReè alimentato dalla domanda di servizi di Medicina di Precisione equamente inclusivi e accessibili, dal diritto umano fondamentale alla salute, al benessere e alla felicità e dalla pratica del consumo responsabile e del consenso informato.
Tutti sonoRUNReè motivato dalla necessità di giustizia medica basata sulla comunità nel mondo reale.
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#Tutti sono rari
La leadership di RAM è stata accettata nel programma Millennium Fellowship, dal programma Academic Impact e MCN delle Nazioni Unite.