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Image by Kelly Sikkema

Tabella di marcia PER il pegno di equità

-per le Organizzazioni di difesa delle malattie rare

La tabella di marcia per l'Equity Pledge:INCORAGGIARE lo sviluppo di politiche e programmi di Diversità, Equità e Inclusione (DEI) all'interno del panorama no-profit di difesa dei pazienti Malattie rare

Un gruppo di diversi sostenitori del colore, incoraggiati dall'ondata di dichiarazioni di solidarietà riguardo al valore delle vite dei neri, ha lanciato la Roadmap For Equity Pledge.

 

L'impegno richiedeva alle organizzazioni di difesa di impegnarsi a comprendere e abbracciare le percezioni di tutti gli individui indipendentemente dalla classificazione razziale, colore della pelle, religione, sesso biologico, orientamento sessuale, identità o espressione di genere, età, disabilità, stato civile, cittadinanza, origine nazionale, etnia , informazioni genetiche e/o qualsiasi altra caratteristica identificativa. 

 

L'impegno ha invitato tutte le organizzazioni ad adottare un approccio proattivo nello sviluppo di programmi e politiche per garantire che la diversità, l'equità e l'inclusione (DEI) siano parte integrante della sua cultura, programmi e politiche. 

 

L'impegno ha spiegato che le dichiarazioni di solidarietà non sono soluzioni sufficienti, in sé stesse, quando si tratta di incorporare la DEI nel costrutto di un'organizzazione. Piuttosto, l'impegno richiedeva soluzioni attuabili progettate per sviluppare un ambiente che sia veramente equo, inclusivo e diversificato.   

 

L'impegno ha invitato ciascuna organizzazione ad attuare soluzioni significative per sviluppare politiche mirate volte all'attuazione di protocolli e strategie della DEI che stabiliscano efficacemente un ambiente inclusivo per i suoi costituenti, i membri e l'occupazione. L'impegno richiedeva a ciascuna organizzazione di mantenere un ambiente aziendale e un profilo pubblico diversi e inclusivi, adottando un autentico desiderio di disimparare pregiudizi e incomprensioni che hanno impedito la diversificazione inclusiva del collegio elettorale dell'organizzazione fino ad oggi.

 

Alcuni obiettivi attuabili della DEI proposti che devono essere presi in considerazione da ciascuna organizzazione di advocacy includono quanto segue: 

  1. Budget per i costi di un'appropriata consultazione di esperti DEI di terze parti nel budget annuale dell'organizzazione incorporare le politiche ei programmi della DEI nella cultura organizzativa e nella governance. 

  2. Consultare esperti DEI di terze parti per garantire che i siti Web e i materiali di marketing non rientrino nella categoria del tokenismo e siano invece progettati per includere e rappresentare la diversità del mondo reale, l'inclusività e l'accettazione di tutte le variazioni di persone. Dopo che il sito Web dell'organizzazione è stato progettato in modo inclusivo e diversificato, iscrivi il sito Web al programma di certificazione DEI "Our Lives Matter" e guadagna l'onore di avere ilBadge digitale certificato "Our Lives Matter".a piè di pagina del dominio dei siti web.

  3. Utilizzare esperti della DEI di terze parti per condurre una revisione di tutti i metodi di distribuzione delle risorse per affrontare eventuali pregiudizi che possono esistere contro l'equa distribuzione delle risorse e delle opportunità alle comunità globali di colore, alla comunità LGBTQAI+ e/o alla comunità dei disabili._cc781905-5cde -3194-bb3b-136bad5cf58d_

  4. Aumenta consapevolmente la diversità di relatori, relatori e prospettive agli eventi per includere diversi professionisti esperti di advocacy con esperienze vissute, evitando la pratica del tokenismo.     

  5. Creare intenzionalmente sessioni o panel incentrati sulle verità dietro le disparità sanitarie e le sfide per la comunità di diverse malattie rare del mondo reale all'interno della comunità specifica della malattia dell'organizzazione e affrontare soluzioni e azioni significative che possono essere intraprese per correggere le disparità sanitarie e le sfide per le comunità di colore , in particolare quelli con condizioni croniche debilitanti. Non è sufficiente identificare semplicemente i problemi. Dopo aver affrontato i problemi, le soluzioni attuabili devono essere comunicate, affrontate e implementate.

  6. Accecare le informazioni demografiche di tutti i richiedenti per la distribuzione di risorse e/o opportunità di supporto ai pazienti fino a quando non sarà stata presa la decisione di aggiudicare detti candidati. 

Tutte le organizzazioni senza scopo di lucro di difesa dei pazienti e di servizi alla comunità che hanno adottato la Roadmap for Equity Pledge hanno concordato di impegnarsi per uno o più degli obiettivi perseguibili suggeriti al fine di compiere passi più vicini allo sviluppo di un ambiente più diversificato, equo e inclusivo per il personale, i membri, volontari e comunità che fanno affidamento sui suoi servizi e supporto.

Il periodo di pegno è stato aperto per un totale di 8 mesi. Oltre 86 organizzazioni di difesa dei pazienti affetti da malattie rare sono state informate direttamente dell'opportunità di assumere questo impegno pubblico.

Hands Up

Organizzazioni senza scopo di lucro focalizzate sulla difesa delle malattie rare

dichiarando dedizione alla diversità, equità e inclusione (DEI)

Nel 2020 è stato riconosciuto il panorama senza scopo di lucro della difesa delle malattie rare come un ambiente razzialmente isolato, con una dedizione predominante a soddisfare i bisogni delle famiglie bianche di malattie rare che si prendono cura di persone con malattie rare di età inferiore ai 18 anni. 

 

Le malattie rare colpiscono tutte le varietà di persone, con il 70% delle malattie rare che colpiscono le persone di età pari o superiore a 18 anni. Le malattie rare non discriminano. I dati demografici riportano che le persone di colore non sono sproporzionatamente incluse nella distribuzione delle risorse e delle opportunità di supporto ai pazienti messe a disposizione attraverso il più ampio ambiente senza scopo di lucro di difesa delle malattie rare. Un'importante organizzazione di difesa delle malattie rare è registrata affermando che la distribuzione predominante delle sue risorse alle famiglie di malattie rare bianche è considerata un successo, indipendentemente dal programma intitolato a Health Equity Program, lanciato nel 2020.

 

Le seguenti organizzazioni hanno adottato la Roadmap for Equity Pledge, scegliendo di fatto di impegnarsi per almeno un obiettivo della DEI attuabile all'interno dell'ecosistema di difesa delle malattie rare.

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La Fondazione Aarskog è un'alleanza globale di persone che convivono Sindrome di Aarskog (AS) X-Linked ereditato. La Fondazione Aarskog riunisce pazienti con sindrome di Aarskog nazionali e internazionali di tutto il mondo per creare un'alleanza globale di pazienti e famiglie che si trovano ad affrontare sfide comuni derivate dall'unicità di questa rara condizione genetica.

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Avery's Hope fornisce assistenza finanziaria ai pazienti con malattie gastrointestinali rare e alle loro famiglie che hanno esaurito tutte le alternative finanziarie durante il loro viaggio con i pazienti rari. Il denaro raccolto andrà a beneficio del Fondo per la famiglia HOPE per il Dipartimento di Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione presso il Children's Hospital di Filadelfia, del Fondo per l'assistenza ai pazienti trapianti di intestino tenue/fegato di Acacia Puleo presso il Children's Hospital di Pittsburgh e dell'assistenza ai pazienti per i bambini che hanno sviluppato complicazioni gastrointestinali da cancro, o trattamenti contro il cancro, presso il St. Jude Children's Research Hospital.
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La missione della IgA Nephropathy Foundation è quella di essere un'organizzazione incentrata sul paziente focalizzata sulla ricerca di una cura per la nefropatia IgA. Utilizzando il potere della comunità dei pazienti, ci concentriamo sul finanziamento della ricerca, sull'utilizzo della difesa dei pazienti per responsabilizzare i nostri pazienti e sulla costruzione di una rete di supporto. In quanto organizzazione gestita dai pazienti, lavorano insieme nella speranza di trovare migliori opzioni di trattamento e la cura definitiva.
La IgA Nephropathy Foundation è di patients, per i pazienti.
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Pompe Alliance è un'organizzazione di servizi pubblici in missione per fornire servizi di supporto, istruzione e informazioni a pazienti, operatori sanitari, professionisti sanitari e stakeholder della comunità a beneficio di tutti i membri della comunità della Malattia di Pompe.
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In RNE, stiamo imparando, riflettendo e costruendo una strategia per essere parte della soluzione. RNE ha creato un Comitato per la diversità in modo che l'organizzazione possa diventare un alleato nel perseguimento della giustizia razziale, unirsi alle voci dei membri della nostra comunità e lavorare insieme per creare risorse più inclusive. Ci auguriamo che questo apra nuovi dialoghi e che le persone si sentano a proprio agio nel fornirci un feedback cruciale. Cerchiamo di imparare, costruire, crescere e prosperare insieme come membri uguali di una società giusta e diversificata.
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La missione di Remember The Girls è aumentare la consapevolezza dei numerosi problemi che devono affrontare le donne portatrici di malattie genetiche legate all'X; fornire un forum per le donne legate all'X per condividere le loro storie, porre domande, fornire e ricevere supporto emotivo e sviluppare amicizie; e per sostenere una maggiore attenzione della comunità medica ai problemi fisici ed emotivi delle donne che portano disturbi legati all'X.

La tua organizzazione è alla ricerca di soluzioni DEI significative?

Pledge
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RAM è una rete di leadership della comunità delle malattie rare fondata sulla premessa di sviluppare collaborazioni reciprocamente vantaggiose tra leader della comunità delle malattie rare, influencer, esperti e altre parti interessate alle malattie rare, con l'obiettivo di sviluppo di pubblicazioni approfondite dubbed Collaborazioni RAM. 

RAM removes toxic competition amongst community-based rare disease leaders, influencers and experts and replaces it with support, camaraderie and mentorship_cc781905-5cde-3194- bb3b-136bad5cf58d_as patient advocacy professionals navigate the drug development continuum, regardless of which disease specific community one originally belongs to. _cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_La rete RAM incoraggia unità, collaborazione, professionalità e supporto tra i membri, abbracciando il concetto, "una vittoria per uno è una vittoria per tutti noi"._cc781905-5cde-3194-bb3b- 136bad5cf58d_  ​

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